A 18 ans, Marina n’a qu’un souhait : suivre une scolarité et pouvoir passer des examens. Comme ses camarades. Comme tous les jeunes adultes de son âge. Il y a quatre ans, un jour d’octobre 2008, sans aucun signe annonciateur, cette brillante élève se réveille un matin sans pouvoir se lever. Elle est clouée au lit. Pour s’alimenter, là encore, c’est compliqué. Les médecins diagnostiquent une maladie rare, une pathologie auto-immune appelée le syndrome de Gougerot-Sjögren qui touche les glandes salivaires. Du jour au lendemain, la vie de Marina change radicalement. Celle qui figurait parmi les meilleurs élèves de la classe ne se rend à l’école que quand elle en a la force, quand la maladie lui laisse un peu de répit.

Très entourée de ses parents, d’amis et par l’association ADARH (Association de Défense des Accidentés de la Route et des Handicapé), la jeune fille résiste, continue à étudier seule dans sa chambre, comme elle peut, par ses propres moyens. Car, en plus de devoir affronter la maladie, son lycée de Bagnols-sur-Cèze lui tourne le dos. « On a envisagé un dictaphone pour enregistrer les professeurs pendant les cours. Ca évitait les photocopies. On ne voulait embêter personne. Mais la direction de l’école a refusé », explique sa mère, fatiguée de se battre contre les administrations. Seul le professeur d’Histoire Géographie a continué de lui transmettre les cours : « Avec les fiches du professeur, sans pouvoir assister aux cours, c’est Marina qui avait les meilleures notes de sa classe !», lance fièrement sa mère. Seulement, pour une raison inconnue, le professeur n’a pas continué sa généreuse initiative.

Aujourd’hui, Marina est déscolarisée et se voit contrainte de préparer son Bac seule. Un Bac qu’elle espère pouvoir passer lors de la prochaine session en septembre prochain. Mais, là encore, à croire que la vie ne lui pas mis assez de bâtons dans les roues, le rectorat s’en mêle : « Le programme en Terminale a changé. Le rectorat nous avait assuré que Marina devait travailler sur l’ancien programme. Elle a déjà un 18/20 en math informatique. Et on vient d’apprendre qu’elle devait désormais passer le Bac sur le nouveau programme. C’est une nouvelle injustice. Son 18/20 ne compterait plus ». A bout, les parents de Marina se sont tournés vers Gilbert Collard, pourtant député d’une autre circonscription. L’élu, à la fois révolté par l’administration et touché par cette famille aussi unie que courageuse, promet : « Je vais poser une question écrite au ministère de l’Education Nationale pour savoir comment traiter le handicap de manière égalitaire. On ne demande pas de passe-droits. On veut seulement qu’au handicap humain ne se rajoute pas d’autres handicaps ». Ce qui est manifestement loin d’être le cas.

Pour préparer son baccalauréat, Marina travaille son allemand par téléphone avec un homme qui vit en Bretagne. Elle suit des cours de philo par webcam. Aujourd’hui, elle lance un appel et aimerait trouver, peut-être parmi vous, un professeur d’histoire et un professeur de français prêts à l’aider. Si cela vous intéresse, envoyez un mail à lilouscol@gmail.com

Tony Duret

tony.duret@objectifgard.com