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LE PORTRAIT Romain, 12 ans, parrain gardois du Téléthon

Romain, entouré de ses parents Fabien et Corinne, hier à Lasalle (Photo : Thierry Allard / Objectif Gard)
Romain, entouré de ses parents Fabien et Corinne, hier à Lasalle (Photo : Thierry Allard / Objectif Gard)

Le visage du Téléthon dans le département est cette année celui du jeune lasallois.

Romain a 12 ans, et toute la panoplie du préado : un sweat, un jogging, des baskets, des CD de Black M et Soprano et une casquette vissée sur la tête.

« J’aime bien les jeux-vidéo et le rallye »

Sur la casquette il est écrit « Téléthon ». Et Romain est assis sur un fauteuil roulant électrique. « Quand il a eu un an, il a commencé à faire des chutes fréquentes, se souvient son père, Fabien Reulet, agent au Conseil départemental. Très vite, ce sont des consultations qui s’enchaînent, de plus en plus pointues et avec de plus en plus de spécialistes. » Le verdict tombe : Romain a une myopathie de Duchenne, une « maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme », décrit l’Institut national de la santé et de la recherche médicale.

Un séisme dans la vie de la famille Reulet : « c’est un bouleversement complet, comme c’est une pathologie dégénérative, il faut adapter son véhicule, sa maison, sa scolarisation, sa vie entière », énumère Fabien Reulet. Il y a deux ans, Romain perd l’usage de ses jambes. « On nous avait prévenu que ce serait difficile, et ça l’a été, souffle le père. Mais on a passé ce cap. »

Aujourd’hui, Romain est un jeune homme de son âge, passionné de voitures. « J’aime bien les jeux-vidéo et le rallye aussi », affirme-t-il, avant de répondre « pilote de rallye, pour faire la coupe du monde » à la question de savoir s’il a une idée de ce qu’il veut faire quand il sera grand. En attendant, à l’école « c’est un garçon qui a du mal à se concentrer sur son apprentissage », note son père. Romain est scolarisé à Nîmes, à l’Institut médico-éducatif de la Cigale, où « c’est à la carte. »

« Le Téléthon c’est l’espoir »

C’est que Romain n’aime pas rester à ne rien faire : « il aime beaucoup bouger, découvrir la nature, vivre plein d’émotions, il aime bien le handisport et il est joyeux de vivre malgré la maladie », dixit Fabien Reulet. Alors son rôle de parrain gardois du Téléthon, il dit en être « super fier, c’est beau », lui qui attend le Téléthon « avec impatience » chaque année. « Ce rôle de parrain lui permet de voyager, de rencontrer du monde », note le papa, touché par la mobilisation encore une fois très importante du village de Lasalle, classé à juste titre « village phare » du Téléthon.

Il faut dire que pour la famille Reulet, « le Téléthon c’est l’espoir de la concrétisation d’une thérapie d’ici quelques années, affirme Fabien. C’est très important pour nous car on essaie d’avancer au quotidien avec cet espoir, sinon d’une guérison, d’un arrêt de la maladie. » Pour l’heure, si la recherche progresse, le chemin est encore long avant de parvenir à stopper, puis à guérir les maladies génétiques comme la myopathie de Duchenne.

Alors en attendant que les chercheurs trouvent un moyen de venir à bout de ces maladies aussi invalidantes qu’injustes, Fabien Reulet essaie d’aider au bien être des enfants handicapés. « Dès que j’ai un moment j’essaie d’aider si je peux avec l’association Rêvons pour nos pitchounets, j’essaie de leur apporter des moments de détente, d’évasion, de plaisir. Ils ont besoin de se divertir, de s’émanciper. Ils sont comme les autres enfants. »

Pour faire un don, composez le 36 37 ou rendez-vous ici.

Thierry ALLARD

thierry.allard@objectifgard.com

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Thierry Allard

30 ans, féru de politique, de sport et de musique. Jadis entendu en radio, je couvre depuis juin 2014 le Gard rhodanien pour Objectif Gard.

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