En cette période de fêtes et à quelques jours de Noël, le restaurant vegan de Nîmes Les P'tits poissons verts délaisse provisoirement la cuisine pour organiser une vente au profit de l'association M-CM France qui lutte contre le syndrome Macrocéphalie malformation Capillaire. L'occasion de faire des emplettes et de soutenir les enfants atteints par cette maladie rare qui touche environ 300 personnes de par le monde...

Ce samedi, de 15h à 18h, Barbara et sa sœur Alexandra passeront de l'alimentation à la brocante du coeur ! Dans leur restaurant, sis au numéro 5 de la rue des Petits souliers, dans l'Écusson de Nîmes, les deux jeunes femmes orchestreront la vente de vêtements de bébés, d'enfants, de prêt-à-porter féminin, de livres et magazines et de jouets. De l’occasion, mais aussi du neuf...

Aucun traitement pour la maladie !

Particulièrement sensibilisé à cette maladie identifiée en 1997 -Alexandra est maman d'un petit Falco qui en est atteint-, le souriant duo familial espère toucher un large public pour pouvoir venir en aide à l'association M-CM France qui aide à financer des recherches sur ce syndrome dû à des anomalies du gène pik3ca. Le syndrome Macrocéphalie Malformation Capillaire est un syndrome génétique rare.  Environ 300 cas sont clairement diagnostiqués dans le monde. Mais, d'évidence, il touche bien plus de personnes...

La maladie est très complexe. Les enfants atteints doivent, pour la plupart, avoir un suivi pluridisciplinaire en neurologie, orthopédie, génétique, dermatologie, ophtalmologie, ORL, cardiologie, endocrinologie, psychomotricité, kinésithérapie et orthophonie. Chaque enfant n’est pas affecté au même degré. Certain connaîtront un retard psychomoteur important alors que d’autres seront plus affectés au niveau dermatologique, etc. Chaque enfant présente des symptômes différents. Il n’existe pour le moment aucun traitement pour cette maladie. Les soins sont des soins d'accompagnement et ils varient en fonction des symptômes et de leur gravité.

Philippe GAVILLET de PENEY

philippe@objectifgard.com