Bien qu’elle soit retraitée depuis huit ans, Mari-Carmen Desforges a un agenda bien rempli. Cette infirmière de métier, âgée de 65 ans, œuvre depuis vingt ans pour le développement des soins palliatifs à Alès. Mais aussi pour changer leur triste et sombre image.

« Les soins palliatifs, ce n’est pas la fin de vie ! » Ce message, Mari-Carmen le répète depuis des années. Arrivée à Alès dans les années 1990, elle était là lorsque le réseau de soutien et de soins palliatifs du bassin alésien* a vu le jour en 1995. Elle était également présente lorsque cinq ans plus tard, une équipe mobile s’est créée pour accompagner les soignants, les patients et les familles confrontés à une pathologie grave. « J’étais marquée par le manque de moyens et de connaissances pour prendre en charge la maladie et la douleur qui les accompagnent », souligne-t-elle.

Pendant neuf ans, en tant qu’infirmière, Mari-Carmen a travaillé au sein de cette équipe mobile qui compte  également des médecins, psychologues ainsi qu’une assistante sociale. Le groupe, qui se déplace souvent en binôme, intervient auprès des hôpitaux d’Alès et de Ponteils, ainsi qu’à la clinique Bonnefon, mais aussi dans des lieux de vies comme les maisons de retraites ou même directement à domicile. « On ne prend pas la place des soignants mais on vient les épauler, leur donner des conseils. Le but, c’est d’améliorer le quotidien du patient tout au long de sa maladie, d’être à ses côtés », explique Mari-Carmen. « Au début, poursuit-elle, on avait une image de croque-mort ! Mais ce n’est pas ce que nous sommes ! Moi, la personne que je vois dans un lit, elle est vivante, elle n’est pas en train de mourir. Et même si l’inévitable doit se produire, nous faisons en sorte que cela se passe le mieux possible. »

Plus de vingt ans après la création du réseau de soins palliatifs, dont Mari-Carmen est aujourd’hui la référente, des progrès ont été réalisés dans la prise en charge des patients. « Malheureusement, nous ne ferons jamais de miracle. La mort fera toujours peur », estime l’infirmière. Aujourd’hui, la sexagénaire continue d’œuvrer pour tous ces personnes en souffrance, en étant – entre autres – formatrice en soins palliatifs. Car tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.

*Le réseau de soins palliatifs du bassin alésien est porté juridiquement par l’association Reseda.

Élodie Boschet