Bien sûr elle ne correspond pas vraiment à l'archétype du héros prêt à pourfendre le méchant pour voler au secours de la veuve et de l'orphelin. Arielle Dumas est plutôt de ces héros de l'ombre et du quotidien qui se dévouent sans compter pour aider les autres. Et ça aussi, c'est héroïque...

Atteinte comme 45 000 Français d'une rétinite pigmentaire, une maladie dégénérative qui conduit à la cécité, Arielle est aveugle depuis l'âge de 27 ans. Présidente de l’IRRP (Information recherche rétinite pigmentaire), dont le siège se trouve à Bessèges, l'ancienne coiffeuse a créé son association il y plus de trente ans. "À l'époque, je recevais des soins en caisson hyperbare chez le docteur Algan, un ophtalmologiste de Nancy. C'est lui qui m'a encouragée à me lancer là-dedans", explique-t-elle. "J'ai eu le sentiment qu'il fallait aider les familles et les malades à ne pas rester isolés. C'est très difficile psychologiquement de perdre la vue. Surtout quand vous apprenez ensuite que vos enfants peuvent potentiellement être atteints eux-aussi. Heureusement cela n'a pas été mon cas pour mes deux enfants... La première année de ma cécité, j'étais très déstabilisée. Et d'autant plus que j'étais très..."visuelle" ! Je parcourais avant ça régulièrement les expositions de photos et de peintures."

Cette année, entre le centenaire de la Fédération des aveugles de France, à laquelle est affiliée l'IRRP, et la 2e édition de la Marche nationale pour la vue, Arielle a été bien occupée. "La Marche nationale a regroupé 350 participants dans le Gard. Au total, ce sont une cinquantaine de villes et de villages qui l'ont relayé un peu partout en France. C'est important car, entre les dons des particuliers et ceux de nos mécènes, nous avons réalisé quelque 60 000 euros de bénéfices qui vont nous permettre d'aider la recherche. Nous allons pouvoir financer 4 voire 5 projets à l'INSERM de Montpellier, à l'Institut de la vision de Paris, à l'hôpital de la Timone de Marseille, au centre de rééducation ARAMAV de Nîmes et à Nantes où le professeur Weber et son équipe travaillent sur la thérapie génique."

Pour faire la promotion de la Marche et mettre en lumière les activités de son association, cet été, entre le Puy-en-Velay (Haute-Loire) et Conques (Aveyron), Arielle n'avait pas hésité à prendre son bâton de pèlerin et à parcourir les chemins de Compostelle en randonnées de six étapes de vingt kilomètres, accompagnée par deux de ses petites filles, Malvina (19 ans) et Sélina (18 ans), et par une amie professeur de sport, Françoise. "Parfois c'était dur. Il y a des parcours caillouteux et des descentes difficiles. C'est ce qui fait le piment de la chose. Je change souvent de guide. Je tiens d'une main le sac à dos de la personne qui me précède et de l'autre ma canne de marche. Je sens les mouvements. J'ai une impression de liberté..."

Toujours aussi joyeuse, Arielle garde une énergie intacte pour son engagement même si elle aimerait bien que de nouveaux bénévoles puissent rejoindre l'association et l'aider dans sa tache : "Ponctuellement on est une quinzaine mais en temps normal, on fonctionne avec deux emplois aidées et deux bénévoles dont mon mari Yves qui me sert de chauffeur..." Pas de quoi doucher l'enthousiasme de la dynamique marcheuse qui comme elle le dit si bien à propos de son handicap "a fait d'un moins, un plus". 

Philippe GAVILLET de PENEY

philippe@objectifgard.com 

Association IRRP. 38, rue de la République. Bessèges. Contact : Arielle Dumas  : 06 16 11 78 51. Site internet: www.irrp.asso.fr. L'association recherche des bénévoles.