LUNDI SANTÉ Les états généraux de la bioéthique
L’Espace de réflexion éthique Occitanie (EREO) et le CHU de Nîmes vous donnent rendez-vous mercredi 28 mars, à 18h,au lycée Alphonse-Daudet de Nîmes pour la conférence " Prédiction génétique et dépistage précoce par les tests génétiques. "
Les états généraux de la bioéthique ont pour objectif de consulter des citoyens dans toute la France, de janvier à avril 2018, sur des thèmes variés allant du début de vie (Procréation médicalement assistée – PMA, Gestation pour autrui - GPA notamment) à la fin de vie (sédation, soins palliatifs…) en passant par le don d’organes, les neurosciences, la modification du génome ou la protection des données de santé.
Deux thèmes ont été retenus pour la région Occitanie : " E-santé, patients connectés et intelligence artificielle ", d’une part, et " Prédiction génétique ", d’autre part. Sera évoquée la question du dépistage préventif de maladies génétiques dans trois situations : avant la conception de l’embryon, dès le stade initial de la grossesse et avant la naissance.
Quelques questions incontournables se posent actuellement dans le débat sur la prédiction génétique et le dépistage précoce par les tests génétiques : faut-il élargir le nombre de maladies génétiques dépistées à la naissance et jusqu’où ? Doit-on autoriser le séquençage du génome des nouveau-nés ? Doit-on envisager de proposer des tests pré-conceptionnels aux couples souhaitant avoir un enfant, même sans antécédent familial de maladie génétique, comme une mucoviscidose ?
Que faire lorsque le séquençage d’un génome (pratiqué par exemple lors du traitement d’un cancer), identifie des anomalies inattendues, telle qu’une prédisposition à une autre maladie génétique ? À qui appartiennent les données recueillies et quel usage en faire après l’analyse initiale ? Autant d’interrogations relatives aux tests génétiques et à la médecine prédictive qui vont probablement être soulevées au cours de ce débat où la parole sera libre.
En début de rencontre, le Dr Jean Chiesa, généticien au CHU de Nîmes, présentera l’état actuel des connaissances et des pratiques de diagnostic des maladies génétiques graves, ainsi que les objectifs de ces dépistages. Carole Jeanningros, juriste au CHU de Nîmes, informera le public sur ce que la loi permet et interdit en la matière. Les débats seront animés par Guillaume Mollaret, journaliste.
Pour aller plus loin : Site du Centre consultatif national d’éthique (CCNE) pour plus d’information sur les États généraux sur www.etasgenerauxdelabioethique.fr. Sites régionaux pour le programme complet des évènements en Occitanie : www.espace-ethqiue-lr.org ou sur www.eremip.org
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