Hermance, 12 ans, est atteinte d’une maladie rare : l’agu ou l’aspartylglucosaminurie. Une maladie tellement rare qu’elle est le seul cas diagnostiqué en France. Après avoir créé l’association « Vaincre l’Agu », ses proches organisent un spectacle équestre le 27 juin prochain à Nîmes pour récolter des fonds afin que l’enfant se rende aux Etats-Unis où des recherches sur la maladie sont lancées.

Hermance est une petite fille pleine de vie, joyeuse, toujours une chanson en tête qu’elle entonne gaiement quand elle est heureuse. Rien ne distingue Hermance des autres enfants de son âge si ce n’est cet isolement, cette difficulté à se mélanger aux autres enfants de son âge. Une attitude qui a alerté ses parents dès son plus jeune âge : « Hermance était toujours seule à la récréation », confirme sa grand-mère Josette. Pendant des années, Stéphane et Stéphanie, les parents de la fillette, vont consulter médecins et experts pour mettre un mot sur le mal qui ronge leur enfant. L’autisme sera la maladie la plus diagnostiquée par les professionnels de la santé jusqu’au mois de juin 2012 où un professeur de l’hôpital Debré à Paris met un nom sur la maladie : l’agu (l’aspartylglucosaminurie).

L’agu est une maladie métabolique mortelle qui se manifeste par des difficultés de langage et de motricité. « Chez Hermance, pour le moment, ça se développe doucement. On touche du bois. Elle a l’apparence d’une petite fille normale mais je me rends compte qu’elle a des problèmes d’attention puisque ça touche aussi le système nerveux. On assiste impuissants à tout ça », détaille sa mamie. Refusant de baisser les bras, sa famille se lance dans un combat contre la maladie et contre la montre : l’espérance de vie d’une personne atteinte de l’agu est de 25 à 35 ans. Stéphanie, la maman, se rend en Finlande, l’un des pays du monde où la maladie est très présente. Hélas, les recherches ont été arrêtées faute de moyens. Mais ce voyage au pays des 1000 lacs ne sera pas vain car elle rencontre un couple d’américains dont les deux fils sont atteints de la maladie et qui, lui aussi, se bat pour que les recherches soient relancées. Un combat en partie gagné puisque l’université de Caroline du Nord travaille actuellement sur un traitement.

Pour aider la recherche en cours et pour qu’Hermance puisse traverser l’Atlantique et rencontrer les chercheurs, sa famille a fondé l’association « Vaincre l’agu » afin de récolter des fonds. Depuis un an, l’association multiplie les actions : « A Uzès, on a fait un vide grenier, une fête avec une tombola, une course taurine, des marchés nocturnes. Depuis début mai une collecte de dons est menée par la société « JUST France » (vente à domicile de produits de soins aux plantes, NDLR) et depuis le 18 mai, le magasin Carrefour d’Uzès recueille des fonds pour Hermance à travers une opération qui s’appelle les ‘les boucles du cœur’ ». Et le 27 juin prochain, Hermance et ses proches seront présents au domaine de l’écurie Hasta Luego à Nîmes pour un spectacle équestre (19h30) dont tous les fonds profiteront à la jeune fille. Ce spectacle sera suivi d’un apéritif dinatoire. (25€ l’entrée – gratuit pour les enfants en bas âge).

Et pour ceux qui ne pourront pas venir, ils peuvent toujours faire un don auprès de l’association : VAINCRE L’AGU – 22 rue Alphonse Daudet – 30700 UZES. Mail : redon.jo@wanadoo.fr

Tony Duret