Créée en 2011 par la famille du petit Sacha, atteint de la maladie d'Angelman, l'association Sachange lutte pour récolter des fonds nécessaires à la prise en charge des soins. Elle est aussi une thérapie pour les parents.

"Comprendre et accepter", c'est le crédo de Christophe et Marine, parents du petit Sacha aujourd'hui âgé de 10 ans. Alors qu'il n'est encore qu'un nourrisson, un médecin nîmois lui diagnostic une maladie rare, le syndrome d'Angelman. D'origine génétique, elle touche le chromosome 15 et provoque des troubles neurologiques sévères. Seulement 500 cas seraient diagnostiqués en France. "C'est la faute à pas de chance" lance Vincent Justet, jeune tonton de Sacha et trésorier de l'association. Les premières années, Christophe et Marine sont livrés à eux-mêmes, un peu désemparés : "On ne sortait pas, on passait notre temps à l'hôpital" se souvient Christophe.

Entre 15 000 et 20 000 euros par an ne sont pas remboursés par la sécurité sociale

Le temps aussi qu'un traitement adapté soit trouvé, Sacha est depuis pris en charge par un nombre incalculable de spécialistes : orthophoniste, ostéopathe, kinésithérapeute, et suit différentes thérapies en institut médico-éducatif, au centre Essentis (Barcelone), à Tomatis (Montpellier), Institut Devenir (Toulouse) et Biofeedback (Alès). De quoi nourrir un emploi du temps chargé : "C'est un combat de tous les jours, le système n'est pas adapté, tout le monde n'a pas la force" explique t-il. Et puis il y a les coûts que cela engendre, colossaux. Hors Sécurité sociale, le matériel et les soins représentent un budget de 15 000 à 20 00 euros par an.

C'est là le premier objectif de l'association Sachange : récolter des fonds au travers d'évènements comme la vente de chocolats en période de Noël, un loto qui réunit près de 500 personnes, l'Ecotrail de Monoblet, la chorale de l’Église Saint Charles. "Sacha participe à des courses caritatives avec sa poussette, il a fait les 21 km de Nîmes, la Nocturne, Courir pour Sarah au Pont du Gard, les 10 km d'Aigues-Mortes. Cela nous permet aussi de créer du lien" ajoute Vincent. Car au delà des besoins financiers, l'association a pris un nouvel angle depuis deux ans, alors que Sacha va mieux et n'a plus de crise d'épilepsie. "On cherche à faire prendre conscience du handicap. À terme, le matériel qui ne sert plus à Sacha bénéficiera à d'autres enfants" envisage Vincent. Christophe ajoute : "Cette association a été notre moteur, elle nous a permis de progresser. Le handicap, on y passe tous à la vieillesse. C'est important aussi d'en avoir conscience et que les mentalités changent."

Le dimanche 12 juin prochain, dans le cadre de l'Agglo en fête, l'association sera présente dans les navettes qui conduiront du parking relais du Parnasse jusqu'au domaine de Vallongue où une participation d'un euro sera collectée.

Baptiste Manzinali