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Publié il y a 4 ans - Mise à jour le 08.02.2020 - stephanie-marin - 2 min  - vu 1077 fois

NÎMES Un loto pour aider Sacha à vivre avec la maladie

Sacha, 13 ans. (Photo : SachAnge)

Pour la 9e année consécutive, l'association SachAnge organise son loto à la salle des Costières à Nîmes ce dimanche 9 février 2020.

Rien ne laisse imaginer que derrière la personnalité joviale et avenante de Marine, 38 ans, se cache un combat au quotidien. Un combat qu'elle mène avec son mari Christophe, 54 ans, pour leur fils, Sacha. Âgé de 13 ans, le jeune Nîmois est atteint du syndrome d'Angelman, une maladie orpheline et rare qui se caractérise par un déficit intellectuel et moteur lourd, une absence de langage, une épilepsie sévère.
En 2011, le couple crée l'association SachAnge pour sortir de sa solitude, mais aussi pour aider son garçon à progresser, à avoir une vie presque normale, en lui finançant du matériel médical et des thérapies non prises en charge. Hors Sécurité sociale, le matériel et les soins représentent un budget de 15 000 à 20 00 euros par an.

Une thérapie intensive à Barcelone

Alors pour pouvoir récolter des fonds, l'association organise chaque année des manifestations dont le traditionnel loto qui aura lieu cette année ce dimanche 9 février. L’ensemble des recettes permettra de financer une session de la thérapie Essentis que Sacha suivra à Barcelone au printemps prochain. "C'est une thérapie intensive sur quinze jours. Tous les jours pendant quatre heures il fera de la kinésithérapie, de l'ostéothérapie, de l'acupuncture, de la marche avec un appareillage. Pourquoi à Barcelone ? Parce qu'en France on n'a pas le droit", explique Marine. Et pourtant, la maman affirme qu'après ces quinze jours, "Sacha a une meilleure posture, un meilleur équilibre, un meilleur pas, une meilleure conscience, stabilité... Si on avait cette thérapie en France, Sacha marcherait déjà."

Changer le regard sur le handicap

En créant leur association, Marine et Christophe avaient également à coeur de changer le regard sur le handicap, qu'il soit visible ou invisible. Qu'il n'y ait plus cette gêne dans les yeux, ni cette peur. Le sourire de Sacha y contribue, Marine l'admet mais elle veut œuvrer aussi pour les autres, pour que le handicap devienne un vrai sujet qui réveille de vraies ambitions. "Dans une ville comme Nîmes, par exemple, certains trottoirs sont inaccessibles aux fauteuils roulants parce qu'il y a des piquets, des avancées, souligne la maman. Le handicap, la dépendance, ça nous concerne tous. En vieillissant nous y serons tous confrontés. Il faut en avoir conscience".

Stéphanie Marin

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Stéphanie Marin

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