Laurent de Climmer le reconnait volontiers : cette semaine auprès des Fous Chantants met un véritable coup de pojecteur sur son association "Les Petits MecP2".

C'est par le biais des réseaux sociaux que Laurent de Climmer est entré en contact avec la direction des Fous Chantants. Très vite, cette dernière, touchée par le combat de ce père, accepte de soutenir cette jeune association créée il y a un an et demi. Laurent de Climmer se souvient :"Mon fils Sacha, âgé de 3 ans, est atteint d'une maladie génétique, le syndrome de duplication MECP2. Ça touche essentiellement les garçons qui souffrent d'un retard global du développement". La maladie, très peu connue et découverte il y a une dizaine d'années, touche une centaine de personnes en France.

Un espoir...

"Actuellement, il n'y a pas de remède", confie Laurent qui ne perd toutefois pas espoir. Des recherches aux États-Unis auraient permis de montrer qu'une "réversibilité est possible". Le père de Sacha entre dans le détail :"En fait, les enfants touchés par cette maladie ont un excès de protéines dans leur cerveau. Si on réussit à réduire cet excès, on diminue l'impact sur les symptômes. Plus tôt les enfants seraient traités, plus on pourra améliorer leur sort".

Grâce à "Les Petits MecP2" et aux dons récoltés, 50 000€ ont été envoyés en 2016 aux USA pour financer la recherche. Le 21 juin dernier, nouvelle étape dans la vie de l'association, Laurent a lancé un nouveau projet sur 2-3 ans, un projet français cette fois. "On fait dans la recherche pharmaceutique. On veut trouver un médicament qui pourrait fonctionner pour cette maladie. Mais il nous faut 100 000€ et c'est très dur à trouver". Tous les dons sont donc les bienvenus. Toutes les infos sur le site de l'association.

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Tony Duret

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