Anthony Desjardins n'est pas un boxeur. Mais la posture qu'il adopte naturellement, poings serrés et biceps contractés, est le symbole du combat que ce trentenaire mène contre maladie de Parkinson d'abord, mais aussi contre les préjugés qui en découlent.

"Parkinson n'est pas une maladie de vieux", s'agace Anthony Desjardins, d'autant plus quand il découvre sur la couverture d'une énième brochure consacrée au sujet, des têtes blanches, encore et toujours. "En France, 200 000 personnes souffrent de la maladie de Parkinson, 5% ont moins de 40 ans", insiste-t-il. Le Gardois d'adoption ne le sait que trop bien, lui qui a été diagnostiqué à l'âge de 38 ans. C'était il y a moins d'un an, le 15 juillet 2021. Il le raconte lui-même, "avant cela plusieurs signes auraient dû m'alerter".

Des événements marquants lui reviennent en tête comme ce rendez-vous chez le notaire pour l'achat, avec sa compagne, d'une maison dans la vallée de la Vaunage. "Je n'arrivais pas à faire ma signature. Au travail, dans un supermarché près de Montpellier, je ressentais de plus en plus de gêne à ma main droite." Et puis, sur le ton de la blague, ses collègues lui font par exemple remarquer qu'il marche sans bouger le bras. Des paroles qui attirent l'attention du trentenaire, de plus en plus préoccupé par son état de santé. "Au départ, je pensais que j'avais un problème au niveau du canal carpien. J'ai fait des examens mais tout était normal", se souvient Anthony.

"Le 1% d'espoir qui me restait s'est envolé"

Son médecin, inquiet, prend alors la décision d'orienter les recherches du côté de la neurologie. Le Gardois subit donc, une scintigraphie cérébrale au DATSCAN, un examen qui permet de détecter une perte neuronale dopaminergique. "C'était à la fin du mois de juin 2021. La secrétaire m'a donné un code pour consulter mes résultats sur Internet. Je ne l'ai pas utilisé jusqu'à la veille de mon rendez-vous chez le neurologue, j'ai tenu bon, mais le 14 juillet, j'ai craqué."

Des mots barbares se sont affichés sur son ordinateur jusqu'à cette conclusion, la confirmation du syndrome de Parkinson. "J'ai pris une claque, même si tous les signes correspondaient. Le 1% d'espoir qui me restait s'est envolé. Mais en même temps, j'ai été soulagé car j'ai eu la réponse à de nombreuses questions, de situations vécues que j'expliquais par le stress, la fatigue, le manque de sommeil."

Malgré l'annonce, les essais de traitements médicaux, les effets de "up and down", Anthony a décidé de ne pas trembler face à la maladie. L'emploi du mot trembler est volontaire et sans provocation, il permet à ce moment-là d'en venir à un autre des préjugés contre lesquels notre interlocuteur se bat. "Je n'ai jamais tremblé. Peut-être que ça évoluera, je ne l'espère pas, mais en tout cas il ne faut pas croire que tous les malades tremblent."

La journée mondiale Parkinson ce lundi 11 avril

Pour le croire, il faut le voir. Alors le trentenaire a décidé d'ouvrir une fenêtre sur son quotidien via les réseaux sociaux. "J'ai essayé de rejoindre des groupes déjà existants. Je me suis présenté, mais très vite je me suis rendu compte que l'état d'esprit des personnes ne correspondait pas au mien. Moi, je vis bien ma maladie, j'ai la pèche, le moral. Ma vie de famille n'a pas changé, souligne-t-il. Alors oui, je ne peux plus conduire, je ne peux pas battre des œufs pour faire une omelette. À un moment je devais bouger ma tête plutôt que ma main pour me brosser les dents. J'ai encore du mal à écrire... Mais cela ne m'empêche pas de sourire."

Et vous n'imaginez pas l'importance du simple fait de sourire. Le bénéfice est à la fois psychologique mais aussi physique, "car les muscles de la mâchoire pourraient s'atrophier." Ainsi, Anthony affiche sa bonne humeur et ses performances sportives, lui qui était autrefois entraîneur de tennis, mais aussi ses symptômes sur son compte Instagram : antho_parkinson_82. Un canal par lequel il a lancé, à l'occasion de la journée mondiale Parkinson ce lundi 11 avril, un appel aux dons au profit de France Parkinson (*). Plusieurs sportifs de l'USAM et du Montpellier Hérault Sport Club, ainsi que le candidat de Koh Lanta Nicolas Bellon ont été sollicités pour mettre en lumière l'action portée par le Gardois.

En ce qui concerne son propre combat, Anthony, qui est suivi par l'équipe spécialisée du CHU de Nîmes, tentera dès le 2 mai un traitement par pompe à apomorphine. Une étape, il l'espère, avant la stimulation cérébrale profonde, une technique chirurgicale qui consiste à implanter dans le cerveau des électrodes, connectées à un boîtier mis en place sous la peau.

Stéphanie Marin

* www.alvarum.com/anthonydesjardins