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PORTRAIT DU DIMANCHE Géraldine et Lee, des gardois parmi les « cinq familles » du Téléthon

Géraldine et Lee lors de la venue dela présidente de l'AFM en mairie d'Alès. Photo DR/RM
Géraldine et Lee lors de la venue de la présidente de l'AFM en mairie d'Alès. Photo DR/RM

Cette année ce n'est plus une, mais cinq familles qui porteront le Télethon aux côtés de l'artiste Patrick Bruel les 6 et 7 décembre. Les gardois Géraldine et Lee partagent cette expérience.

La campagne nationale du Téléthon se prépare et avec elle toute la communication autour du grand jour. Venue récemment à Alès rencontrer les acteur locaux (voir notre article), la présidente nationale de l'AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment a expliqué l'implication de Géraldine et Lee, les alésiens de cette campagne 2013. "Nous avons choisi cinq familles de cinq régions différentes pour dire que la maladie est partout et aussi parce que la responsabilité du compteur était devenu un poids trop lourd à gérer pour une seule famille. Chacune des familles illustre aussi des cas différents de maladies". Luke et sa femme Vanessa (Yvelines) se battent depuis trois ans contre l'amyotrophie spinale qui paralyse la vie de Thibault (5 ans). Lucas, 6 ans (Var) est atteint de dystrophie musculaire d'Emery Dreifus. Sandrine élève seule dans la Marne ses deux filles de 6 et 4 ans dont l'ainée, Emma, est atteinte de laminopathie. Enfin Gwenaël (14 ans) vit dans le Finistère. Elle est atteinte d'une myopathie mitochondirale.

Communiquer notre positivité

Lee a aujourd'hui 8 ans, il habite avec sa famille prés d'Alès. Adopté à l'age de 2 ans en Thaïlande, il est affecté par une maladie rare du sang : la thalassémie. En 2010 Géraldine et Lee avaient déjà participé au Téléthon. "C'est dur, tout le monde vous connait et vous vous en connaissez personne" explique Géraldine "Mais je continue car je veux communiquer ma positivité et la positivité de Lee. L'idée d'avoir choisi cinq familles est excellente. Tous les enfants ont en eux une joie de vivre et ils sont biens dans leurs baskets. la rencontre entre nous a été formidable, on a eu l'impression de se connaître depuis toujours. D'ailleurs on a ouvert un groupe sur Facebook :  le club des cinq ! Et puis cela nous permet aussi, chacun et chacune, de sortir de la seule maladie de notre enfant" commente-t-elle.

Le combat des parents, la vie des enfants

"On a tous en commun  cette notion de combat pour le futur de nos enfants avec un grand espoir de guérison" explique Géraldine. Dans le cas de la maladie de Lee, un essai clinique à déjà permis en 2010 de soigner un jeune garçon atteint d'une thalassemie majeure. "Il y a un deuxième essai à New York sur un homme avec une équipe française. Il y a beaucoup d'espoir. Quand Lee est arrivé de Thaïlande il y a six ans on nous a expliqué que la seule possibilité était une greffe de moelle et puis nous avons découvert la thérapie génétique AFM. La recherche avance par bonds et cela peut aller très vite. Avec le papa de Lee", explique Géraldine, "on n'a jamais osé faire de projets. Mais maintenant on peut en faire, même si c'est dans dix ans, une porte s'est ouverte, il y a un "possible"". Et pas seulement pour Lee. "Quand j'ai rencontré Vanessa, la maman de Lucas, c'est la première chose sur laquelle nous avons échangé : et pourquoi ne pourrait-on pas guérir Lucas ?". Il y a beaucoup d'espoir en Géraldine et elle est prête à le partager avec chacun.

Retrouvez Géraldine et Lee en vidéo sur le site www.telethon2013.fr.

 

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