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FAIT DU JOUR « Elsie » veut offrir le biofeedback à d’autres enfants du Gard

Elsie avec sa maman, Elisabeth, Ralph Nickel et Véronique Devroey lors d'une séance de biofeedback à St Martin de Valgagues. Photo DR/RM
Elsie avec sa maman, Elisabeth, Ralph Nickel et Véronique Devroey lors d'une séance de biofeedback EMG à St Martin de Valgagues. Photo DR/RM

L'association Elsie a fait venir cette semaine deux thérapeutes de Munich pour soigner sept enfants dans le  Gard et mieux faire connaître le biofeedback en France.

Elsie a aujourd'hui 21 ans, infirme moteur cérébrale soignée depuis sa naissance, elle a décroché du système de soin traditionnel à l'age de 10 ans en 2002 pour  chercher d'autres solutions afin de continuer à progresser. "Cela ne bougeait plus" explique Elisabeth sa maman. "On me proposait alors de mettre Elsie dans un centre. Mais je ne pouvais pas accepter cela, il n'y a pas assez de rééducation, pas de réelle prise en charge, pas de scolarité..."

Rencontre avec Neuf de cœur

Elisabeth s'appuie alors sur l'expérience de l'association "Neuf de cœur" fondée par Florence et Jean Pierre Papin dont l'une des missions est de soutenir et d'informer les familles d'enfants souffrant de lésions cérébrales, notamment en recherchant de nouvelles méthodes de rééducation : stimulation multi sensorielle, analyse appliquée du comportement, biofeedback... Environ un tiers des enfants de l'association suivent ces méthodes ou ces traitements à l'étranger parce qu'elle sont rarement proposées en France. Mais le coût total (déplacements, hébergement, soins dispensés) dépasse souvent 15000 euros par an et par enfant et  la plupart des familles sont obligées de créer leur propre association pour faire face à ces lourdes charges financières. "A St Martin de Valgalgues où réside Elsie l'association récupère ainsi entre 12.000 et 15.000 euros chaque année en organisant de multiples manifestations pour permettre à la jeune fille de se soigner" explique le président Patrick Béranger. "La commune nous soutient d'ailleurs depuis le début en nous offrant toute la logistique des salles."

Le biofeedback en Allemagne

Depuis 2007 en effet Elsie est traitée selon la méthode du biofeedback EMG à Munich à raison d'une quinzaine de séances tous les six mois. Le biofeedback est une technique de rééducation pratiquée à l’aide d’une machine dotée d’électrodes qui évaluent tous les mouvements du patient et permet de recenser et rétablir des connexions entre le cerveau et les muscles. Pour récupérer du potentiel musculaire, les enfants sont suivis par des professionnels qui adaptent le protocole à chaque enfant. "Ma fille a beaucoup progressé, en maturité, en langage" explique Elisabeth "Comme il s'agit d'une stimulation du cerveau, sa compréhension a également évolué".

Offrir leur chance à d'autre enfants

Mais cette fois l'association a décidé de frapper fort. En confiance avec les deux thérapeutes qui suivent Elsie : Ralph Nickel et Véronique Devroey à Munich l'association leur a demandé de venir en France du 12 au 21 novembre afin de permettre à quelques enfants de bénéficier de soin "sur place". "Outre le fait que ces  enfants vont pouvoir être soignés à St Martin de Valgalgues pendant ces dix jours, nous espérons surtout faire mieux connaître cette technique aux thérapeutes et aux familles ici en France" explique la maman d'Elsie. Pour cette opération dont le coût dépasse les 10.000 euros, il a fallu mobiliser de nouvelles ressources, l'opération Passion et Partage ce week-end (voir notre article) devait permettre de récolter quelque 6500 € abondés par le Rotary d'Alès (1500€), les agents généraux du Gard (1000 €) et d'autres donateurs. Sept enfants dont deux de Nîmes et un autre de St Victor de Malcap sont concernés par cette session qui constitue une véritable première. Devant le nombre de questions que la présence des thérapeutes à Alès soulève, l'association prévoit d'organiser une conférence ouverte au public en leur présence.  (A suivre...)

Contact : Association Elsie 345 av. Marcel-Paul, 30 520 St-Martin-de-Valgalgues. Tél. 0623254911.

Le président de l'association Elsie lors de la préparation de l'événement Passion et Partage
Le président de l'association Elsie, Patrick Béranger,  lors de la préparation de l'événement Passion et Partage en vue de récolter des fonds. Ph DR/RM

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