Actualité générale.Actualités

FAIT DU JOUR Un « Gala de l’Espoir » organisé autour du petit Lee

Géraldine et Lee en mairie d'Alès Ph. DR/RM
Géraldine et Lee en mairie d'Alès Ph. DR/RM

Les gardois connaissent bien Géraldine Ruvini et Lee son petit garçon, famille ambassadrice de l’édition 2013 du Téléthon. Géraldine à fondé dès 2009 l'association Alès Gen'aidons et organise depuis chaque année diverses manifestations autour des enfants pour soutenir la recherche.  Elle nous parle de l'aventure du  "Gala de l'Espoir".

"L'année dernière déjà un réseau d'amis dont faisaient partie Sylvain Meynadier, Christophe Pierre et Hachemi Djiboune étaient parvenus à mobiliser les clubs locaux et régionaux d'arts martiaux et à réunir près de 500 personnes" explique Géraldine Ruvini. Cette deuxième édition s'appellera "Le Gala de l'Espoir" avec la présence de Myriam Lamare, championne du monde de boxe française et anglaise et de Thierry Masci, champion du monde de karaté. Elle aura lieu le 1er mars prochain à 20h30 à la Halle des Sports de Clavières à Alès. "Le gala sera présenté sous forme de show avec une chanteuse : Wendeline, une troupe de danseuses et la présence de l’homme le plus fort de France 2011, 2012 Cyril Boujuau ! Les clubs  présenteront tour à tour un aperçu de leur discipline sportive. Nous prévoyons un show de deux heures au cours duquel des images de ma participation avec Lee au Téléthon 2013 seront diffusées". Géraldine Ruvini y expliquera aussi pourquoi elle mène ce combat, et quelles sont ses attentes et les espoirs pour Lee.

Il y a un espoir !

Le gala est dédié à Lee, bientôt 9 ans, atteint par la béta-thalassémie, maladie génétique et qui pratique le Taekwondo dans le Club de Christophe Pierre. En effet assommée par le diagnostic au départ. Géraldine Ruvini a retrouvé l'espoir lorsque une découverte en 2010, première mondiale liée à cette maladie, a été dévoilée : Un jeune homme atteint du même mal a été guéri grâce à la thérapie génique qui, en France, est entièrement financée par l’AFM- Téléthon. Avant l'édition 2013 du  Téléthon, Géraldine témoignait à Alès "Il y a un deuxième essai à New York sur un homme avec une équipe française. Il y a beaucoup d’espoir. Quand Lee est arrivé de Thaïlande il y a six ans on nous a expliqué que la seule possibilité était une greffe de moelle et puis nous avons découvert la thérapie génétique AFM. La recherche avance par bonds et cela peut aller très vite"... "Avec le papa de Lee", explique Géraldine, "on n’a jamais osé faire de projets. Mais maintenant on peut en faire, même si c’est dans dix ans, une porte s’est ouverte, il y a un “possible”".  En 2013, Lee et Géraldine ont été l’une des cinq familles ambassadrice du Téléthon et chacun a pu l'entendre témoigner de cet espoir sur les plateaux TV.

Rester en famille

C'est d'ailleurs lors de l’émission se déroulant à Bandol qu'ils ont rencontré Myriam Lamare, décuple championne du monde de boxe anglaise qui a accepté d'être marraine de cette édition. Toujours grâce au réseau d'amis le parrain sera Thierry Masci, ancien champion du monde de karaté. "Au cours du gala, de nombreux enfants des clubs effectuent des démonstrations. Ce que nous voulons garder à tout prix c’est l’esprit familial. Les parents donnent de leur temps à travers ces diverses manifestations. Les papas et les grands frères aident à l’installation du matériel, les mamans confectionnent les gâteaux.... Le prix de l’entrée fixé à 4 euros, et tous les bénéfices sont reversés à l’AFM-Téléthon. La solidarité à travers la famille reflète tout à fait notre état d’esprit !" explique Géraldine Ruvini en invitant toutes les familles à participer.

 

Etiquette

Vous aimeriez aussi

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

A lire également

Close
Close

Adblock a été detecté.

Merci de nous aider en désactivant votre blockage de publicité