Publié il y a 1 an - Mise à jour le 16.09.2022 - anthony-maurin - 3 min - vu 240 fois

OCCITANIE Le Téléthon sera coloré !

Le panorama complet lors du Téléthon nîmois en 2021 (Photo Archives Maurin Anthony).

Les 2 et 3 décembre prochains, Kev Adams sera le parrain du Téléthon 2022. Humoriste et comédien, cet artiste accompli s’engage aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France dans le combat contre les maladies rares. Dans le Gard le programme sera bientôt connu.

Le Téléthon 2022 sera celui des couleurs ! En effet, tout au long des 30 heures, partout en France, les Français mobilisés pour le Téléthon des 2 et 3 décembre prochains redoubleront d’énergie pour mettre de la couleur dans leurs spécialités culinaires, challengeront les sportifs en leur proposant des défis peinturlurés, éclaireront de 1 000 nuances leurs monuments, rehausseront leurs ronds-points de fleurs multicolores.

"Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je suis touché et fier d’endosser ce rôle. Le plateau du Téléthon a été l’une de mes premières télé. C’était en 2009, j’étais hyper impressionné mais déjà très fier d'y être. Les 2 et 3 décembre, je vais donner le meilleur de moi-même pour porter ce combat des familles qui me tient à cœur et je compte sur chacun pour être à mes côtés. Ensemble, on ne lâchera rien pour donner aux chercheurs les moyens d’aller encore plus vite et de remporter des nouvelles victoires !"

En 35 ans de combat, nous sommes passés de maladies méconnues, à des premières maladies vaincues. Nous y avons cru, nous n’avons rien lâché et pas à pas, les obstacles ont cédé, les premières victoires ont été remportées, la vie des malades a changé. Mais parce que 95 % des maladies rares restent encore sans traitements, parce que de plus en plus de recherches sont aux portes de l’essai, nous ne devons rien lâcher. Cette année, Lucie, 2 ans, Benjamin, 10 ans, et Lou 13 ans, incarneront les victoires, l’espoir et les nouveaux défis à relever.

"Ses progrès sont flagrants. C’est une véritable chance et ça, c’est grâce aux avancées considérables réalisées par le Téléthon. Participer au Téléthon, c’est essentiel pour parler une fois de plus de cette horrible maladie et continuer à faire avancer la recherche et le dépistage !" assure Alice, maman de Lucie, atteinte d’amyotrophie spinale.

"Il y a un avenir pour Benjamin ! On arrive après 30 ans de combat, 30 ans durant lesquels des familles qui ne savaient rien, ont mis beaucoup de choses en place. On n’est pas encore à la guérison mais ça progresse. L’espoir est là, la recherche avance vite, la fatalité, il n’en est pas question !" note quant à lui Nicolas, papa de Benjamin, atteint de myopathie de Duchenne.

"Quand on découvre que nos deux enfants souffrent d’une maladie très rare pour laquelle il n’existe pas de traitement, on est seuls au monde. En 2019, je me suis dit qu’il fallait que j’agisse. Lou a une épée de Damoclès au-dessus de la tête alors il faut se dépêcher de trouver un traitement. Il faut que je fasse quelque chose et vite ! Ça ne sera peut-être pas pour elle, mais pour tous les autres enfants." Virginie, maman de Lou, atteinte du syndrome de Leigh.

Pour Laurence Tiennot-Herment Présidente de l'AFM-Téléthon, "Aujourd’hui, la vie des malades a changé. Désormais acteurs de leur vie, ils bénéficient de nouveaux droits, de diagnostics, de parcours de soins adaptés, et pour certains de premiers traitements. Nous y avons cru, pas à pas, les obstacles ont cédé, les percées se sont multipliées et les premières victoires sont là. Mais parce que 95 % des maladies rares restent encore sans traitements, parce que de plus en plus de candidats-médicaments sont aux portes de l’essai, plus que jamais il nous faut continuer à innover pour multiplier les victoires. Parents, familles, malades, chercheurs, bénévoles, partenaires et donateurs... Ensemble, nous sommes l’avant-garde d’une révolution de la médecine au bénéfice du plus grand nombre et ensemble nous ne lâcherons rien !"

Anthony Maurin