Il y a encore un an, Romy n'entendait que des bruits avec son oreille gauche. Mais depuis son opération - une intervention de sept heures - qu'elle a subie aux États-Unis, la fillette âgée de 4 ans a gagné en décibels et détecte désormais des mots. 

Une pince rose à paillettes retient une mèche de ses cheveux, laissant ainsi apparaître l'oreille gauche de la petite fille âgée de 4 ans. Une coquetterie qui n'a rien de surprenant et pourtant. Si Laura, 30 ans, affiche aujourd'hui un large sourire sur son visage, elle n'oublie pas les heures d'angoisse alors que son enfant, Romy, subissait une greffe de l'oreille dans le bloc opératoire de la petite clinique Palo Alto, à San Francisco, aux États-Unis. "En France, cette opération ne peut être faite avant les dix ans de l'enfant et la technique n'est pas aussi performante puisqu'elle ne permet pas de retrouver l'audition", explique la maman.

La petite bellegardaise est née avec une malformation de l'oreille gauche et sans canal auditif. "Nous l'avons découvert à la naissance, ça a été un choc", se souvient Laura. Les nombreuses recherches sur la toile ont conduit les jeunes parents à se diriger vers les États-Unis pour une durée de huit semaines. Mais un détail a freiné leur élan : le coût de l'opération ajouté à celui du voyage, soit environ 100 000 €. Une sacrée somme.

Pour atteindre cet objectif, une association "Au bout du monde pour Romy" a été créée. "Très vite, les gens se sont spontanément rapprochés de nous. De nombreux événements ont été organisés, une course camarguaise par le Club taurin de la jeunesse bellegardaise par exemple. L'entreprise Fouques à Arles s'est aussi mobilisée pour nous", rapporte la jeune femme. Deux ans après, la petite famille avait les fonds nécessaires pour s'envoler en direction de la côte ouest des États-Unis. C'était en 2020, au tout début de la pandémie de covid-19.

Autorisé à voyager malgré tout grâce à une dérogation médicale, le trio est arrivé à San Francisco le 13 mars. Quatre jours plus tard, Romy se faisait opérer. Pendant sept heures, deux chirurgiens, le docteur Roberson et le docteur Reinisch, se sont concentrés sur son oreille gauche sur le plan esthétique et fonctionnel. "Ils lui ont posé un implant synthétique de polyéthylène poreux et ont greffé de la peau qu'ils lui ont pris à l'aine et sur le cuir chevelu", explique Laura.

"Romy est très fière de dire qu'elle a été en Amérique"

Les yeux rivés sur son enfant au caractère déjà bien trempé, ce qui la fait sourire, la maman s'étonne aujourd'hui encore de la rapidité à laquelle Romy s'est remise de cette intervention, "en quelques jours à peine". Les semaines suivantes la famille a dû faire des allers-retours entre San Francisco et Los Angeles pour les besoins du suivi post-opératoire. "Mais nous avons pu consacrer du temps aux visites aussi, Romy est très fière de dire qu'elle a été en Amérique", s'amuse la trentenaire.

Quant à son oreille gauche, le résultat est surprenant de réalisme. Et les contraintes minimes. "Elle a un à deux rendez-vous par an pour nettoyer sa prothèse et contrôler son audition. Nous sommes toujours suivis par ses deux chirurgiens qui nous demandent régulièrement des nouvelles." Au mois de septembre, Romy a rejoint la classe de moyenne section de l'école Henri-Serment à Bellegarde. "Ça se passe très bien, ses camarades ne se sont jamais moqués d'elle. C'est d'ailleurs pour ça que nous n'avions pas voulu attendre pour l'opération."

Quant à Romy, d'habitude si bavarde d'après les dires de sa maman, elle a joué au Roi du silence avec nous, faisant la sourde oreille à chaque fois que nous l'interpellions, "c'est un comble", a lâché Laura en riant. Un rire qui en dit long sur son soulagement, le combat est terminé. Elle n'en oublie pas pour autant les familles qui s'apprêtent à le vivre, répond volontiers à leurs questions et leur donne quelques conseils.

Stéphanie Marin

>> Rappelons qu'en octobre 2021,  l'association « Oreilles d’Arthur » a été créée à Valliguières par Julie et Éric, les parents du petit Arthur, âgé de deux ans, né avec une aplasie bilatérale.