Si vous avez ouvert cet article, c’est que vous êtes (très) curieux ou que l’un de vos proches est concerné par la drépanocytose. Une maladie hélas peu connue. La France enregistre un cas pour 1 700 patients contre 1 cas pour 600 patients en région parisienne. « Au départ, cette maladie c’est du darwinisme pur, commente le député Philippe Berta, il s’agissait d’une évolution du corps humain pour lutter contre le paludisme. » Une maladie infectieuse transmise par un moustique dans les zones tropicales.

Concrètement, la protéine hémoglobine, chargée de transporter les gaz du sang, mute pour lutter contre l’agent paludisme. Avec la migration des populations et le métissage, cette maladie génétique sévit toujours. « Elle est d’autant plus présente dans des régions comme les nôtres où l’immigration de tradition est forte », poursuit le député, enseignant-chercheur de métiers.

Dépister la maladie chez les nouveaux-nés 

Ce lundi, le parlementaire accompagné de plusieurs associations a remis un livret blanc à la secrétaire d’État auprès de la ministre de la Santé, Agnès Firmin Le Bodo. Dans ce livret, il est demandé la nécessité de publier le décret d’application « pour que la drépanocytose soit dépistée chez les nouveaux-nés et ce, pour tous les enfants au même titre que les 13 autres maladies », souligne le député Berta. Autre doléance : que les thérapies prometteuses soient prises en charge à terme par l’assurance maladie.

« Aujourd’hui, les patients se soignent avec des greffes de moelle osseuse ou des transfusions sanguines. Ce n’est toutefois pas assez efficace, relève le Nîmois, des thérapies, notamment celle du laboratoire Vertex, permettent de corriger la maladie ». Si leur coût est élevé, « il est à comparer avec la prise en charge, tout au long de la vie du patient, qui coûte plus cher à la société… On pourrait imaginer que le remboursement de ces traitements soient étalés dans le temps. »

Enfin et, c’est sans doute le principal argument : « La maladie est corrigée. Aujourd’hui, un patient atteint par la drépanocytose a une espérance de vie entre 30 et 50 ans. Autre conséquence : des douleurs terribles, des problèmes d’irrigation pulmonaire ou encore des veines qui explosent. » Aujourd’hui, bon nombre de politiques et de militants associatifs espèrent que la drépanocytose sera érigée au rang de grande cause nationale.