« Ma vocation a toujours été d’aider les autres, c’est ce que j’aime faire. Je travaille dans l’aide à la personne à La Calmette, mais aujourd’hui c’est moi qui ai besoin d’aide ». Stéphanie Debray fait partie des personnes qui trouvent leur bonheur dans la bienveillance et le soutien aux personnes vulnérables. Mais au mois de septembre dernier, le ciel est tombé sur la tête de l’Anastasienne. Elle est diagnostiquée atteinte de la malformation de Chiari. Ce terme désigne une anomalie structurelle du cervelet.

« En France, une opération existe mais très invasive et risquée »

Cela peut causer, entre autres, des maux de têtes, des difficultés à avaler, des vomissements, des vertiges, des douleurs à la nuque, une instabilité à la marche jusqu’à une paralysie. « Il a fallu encaisser le choc et rassurer mon entourage, mais parfois c’est difficile. C’est une maladie rare et orpheline. En France, une opération existe mais très invasive et risquée. Elle consiste à ouvrir le crâne, couper une vertèbre cervicale et la dure-mère pour permettre au cervelet d'avoir de nouveau de la place. Opération très risquée et non conseillée pour mon cas », explique la Gardoise de 42 ans.

Des violents maux de tête et douleurs aux cervicales

La maman de deux enfants (Lily 21 ans et Kennan 9 ans) encaisse le coup avec courage et une grande dignité : « Ça m’handicape beaucoup, mais je tente de ne pas le montrer et je garde le sourire. Si je commence à faiblir ça va être compliqué. Je pense à mes enfants et mon mari. » Pourtant les symptôme sont difficiles à supporter : « Depuis neuf ans, j’ai de violents maux de tête, jusqu’à quinze fois par jour avec une paralysie des mains, des douleurs aux cervicales, et une grande fatigue. J’ai pris des anti-inflammatoires, mais ils m’ont endommagé l’estomac, c’est un cercle vicieux. J’aimais faire de la pole dance, mais j’ai dû arrêter. Sachant que ma maladie est évolutive les douleurs seront de plus en plus violentes et chroniques. Je risque de finir ma vie en fauteuil roulant dans des douleurs atroces et cela me fait peur. »

Mais il reste un espoir de guérison, et il se trouve de l’autre côté des Pyrénées. « Il existe une opération qui ne se pratique qu'à l’étranger à “l'institut Chiari” à Barcelone. Elle consiste à sectionner le filum pour libérer la traction qui pousse mes amygdales vers le bas et libérer ainsi la moelle épinière. L’opération est non invasive, elle stoppe définitivement la maladie et améliore à 90 % l'état des patients opérés. Mais l’opération est très coûteuse et n’est pas prise en charge ni par la mutuelle, ni par la CPAM. Je lance un appel à l’aide. C’est gênant, mais je n’ai pas le choix ».

Stéphanie a entamé des démarches qui ont été fructueuses puisque son opération devrait avoir lieu le 13 février en Catalogne. Nous employons le conditionnel car si le rendez-vous est fixé, Stéphanie n’a pas les moyens de payer la facture qui s’élève à 19 800 € pour la seule opération, à laquelle il faut rajouter de nombreux frais. Le sort de la Gardoise est désormais entre les mains des généreux donateurs qui peuvent l’aider travers une cagnotte Leetchi. « Mon espoir est de nouveau permis, je rêve de cet avenir sans douleurs ni maux de tête. J'imagine que l'image du fauteuil et de ne plus pouvoir jouer avec mes enfants puisse s'éloigner »

La maladie a rappelé à Stéphanie qu'il « faut profiter de la vie et rester soudés ». Elle s’est promis, à partir du 13 février, d’apprécier chaque moment puisque cette date sera pour elle celle de la renaissance.