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VAUVERT Notre petit prince Asperger, une association à l’écoute des familles

D'un cas personnel, réussir à aider le maximum de familles. C'est le pari de l'association vauverdoise qui compte fédérer les bonnes volontés et éviter à des familles touchées par l'autisme des tracasseries déjà vécues

Le local de l'association s'est établi au 22 rue Gambetta

Le Petit prince de Saint-Exupéry façon puzzle. Dans une rue calme de la cité vauverdoise, le local a sa vitrine depuis quelques mois. Chantal Lair-Lachapelle, présidente de l'association créée en 2014 s'est d'abord engagée pour des motifs familiaux et personnels. Son petit-fils, Estéban, âgé de 13 ans aujourd'hui est atteint d'une forme d'autisme rare. Scolarisé aujourd'hui en quatrième au lycée de Vauvert, très bon élève (16, 80/20 de moyenne), Esteban n'a été diagnostiqué que très tardivement. A l'âge de neuf ans. "On a tout entendu, on a connu un parcours médical très difficile. Il n'est pas tout seul dans ce cas, c'est pour éviter à d'autre cette course d'obstacles un peu pourrie qu'on a créé l'association". Depuis que le diagnostic est établi et la prise en charge adapté, l'enfant a énormément progressé.

Parcours d'obstacles et culpabilité

Pour les familles, c'est toutefois un parcours du combattant, fait de douleurs et de culpabilité. "Il n'y a pas assez de personnes en France formées à ce genre de diagnostic. L'autisme est un problème neurobiologique, on ne peut pas en guérir. Quand il était petit, on nous a parlé de phobie scolaire, sociale. Nous sommes sortis de consultations après avoir entendu des mots terribles . Il existe des tests psychomoteurs et d'ergonomie qui permettent d'évaluer l'autisme." Loin du cliché véhiculé par le film "Rain Man", qui fait de l'autiste Asperger un surdoué, le don exceptionnel du malade serait mieux défini sous le terme d'"intérêt restreint", qui pousse la personne à tout savoir et tout apprendre d'un seul sujet avec une obstination marquée. Esteban lui, a été longtemps incollable sur les Pokémon avant de se retrouver une passion inextinguible pour le dessin manga. A tel point que le gamin a décroché un premier prix de concours du festival d'Angoulême. "C'était hors de question pour nous de le mettre dans un institut spécialisé, même si la déstabilisation peut arriver hyperfacilement. Les gens ont peur de ce qu'ils ne connaissent pas et le handicap, l'autisme entrent dans cette catégorie de peurs. Une fois qu'on leur explique, les gens sont bienveillants. Au collège, je suis épaté par la gentillesse des élèves. Esteban a aussi la chance d'avoir un auxiliaire de vie scolaire assez exceptionnel."

Chantal Lair-Lachapelle promeut l'idée d'un bracelet bleu porté par les malades, qui permettrait à chacun d'être informé sur le bon comportement à adopter face à une personne atteinte d'autisme.

Au delà de ce cas fondateur, l'association vauverdoise veut tisser des liens entre les familles, qui se battent chacune dans leur coin pour assurer un confort de vie et avenir. "Nous, ce qu'on n'a pas eu, on veut l'éviter aux autres", résume Chantal. Pour l'association, c'est aussi parier au delà de la prise en charge adaptée, de nouvelles méthodes, trop onéreuses pour la majorité des familles. Comme cette idée simple, que l'association propose, avec le port d'un bracelet de silicone bleu, qui avertit des troubles du porteur et permet aux gens informés d'adapter leur comportement.

Le 7 janvier prochain, elle propose une sortie à la dizaine de familles qu'elle suit désormais, à Montpellier. Une sortie qui permet de resserrer des liens, d'évoquer les problèmes communs, de partager des émotions et des projets, de prendre l'air. Et d'être ensemble afin de n'avoir pas à se retrouver isolé face à des problèmes insurmontables. L'association a aussi organisé des conférences et des rencontres.

http://petitprinceasperger.fr/ 

La page facebook de l'association. Renseignements au local, 22 rue Gambetta à Vauvert.

Florence Genestier

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Florence Genestier

Arrivée à Objectif Gard depuis juillet 2017, ma première carte de presse date de 1991 (si, si !). Née en Bourgogne, des études lyonnaises, quinze ans de PHR dans une région de montagnes, puis un détour par une mairie, la vie web d'associations et de projets sur Paris, Dijon, le sud Bourgogne, quelques chroniques judiciaires. Me voilà chargée de l'actu de la Petite Camargue :) de l'Espiguette jusqu'à Vauvert et au-delà. C'est sportif mais passionnant !

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