La menace est forte. Depuis sa création à Clarensac, la survie du centre d'éducation conductive du Gard repose, en grande majorité, sur la vie caritative de l'association. Aujourd'hui et après sept ans d'activités intenses, les bénévoles "épuisés, à genoux", lancent un cri d'alerte, un appel à l'aide à l'État.

Le centre d'éducation conductive (CEC) - l'une des rares structures d’enseignement privé pour enfants handicapés moteur en France - est né au mois de janvier 2015 de l'initiative de parents. Chaque année, plus de 30 enfants en situation de handicap rare y sont accueillis et suivent un parcours adapté à leurs besoins complexes. Hayat est l'un de ces parents qui a assisté et participé à la naissance du CEC du Gard. "Avant, on disait que ma fille ne pouvait pas marcher. On disait ci, ça... Sept ans après, c'est une jeune fille épanouie qui arrive à se mettre debout", témoigne la maman de Nayla aujourd'hui âgée de 11 ans.

Le bénéfice pour les enfants mais aussi pour les familles - puisque la guidance parentale et la pair-aidance sont inscrites dans le programme du centre - n'est plus à prouver. "Nous portons un projet qui répond à toutes les recommandations de la Haute autorité de santé, à l'ensemble des politiques actuelles et notamment en matière d'inclusion en milieu ordinaire - un sujet dont on a beaucoup entendu parler ces derniers temps - en tenant compte d'un programme adapté", souligne Fanny Grau, présidente du CEC du Gard. Nayla par exemple, passe trois jours par semaine au centre et deux jours dans son école. "Cette solution a vraiment facilité sa scolarité", insiste Hayat.

"Nous sommes à bout de souffle, nous avons besoin d'aide"

L'équipe ne gère pas seulement les actions et l'organisation de l'association, elle assure également son fonctionnement. "90% de la structure est autofinancée. Nous survivons grâce aux événements caritatifs, aux appels aux dons etc", indique la présidente. Les 10% restants proviennent du Département du Gard, de la Caisse d'allocations familiales et de la mairie de Clarensac. "Aujourd'hui, nous sommes très inquiets pour l'avenir du CEC du Gard, nous sommes épuisés. Nous avons fait le boulot pendant sept ans, en menant de front deux vies : la première avec nos familles, la seconde avec l'association. Nous sommes à bout de souffle. Nous avons besoin d'aide, d'un financement pérenne. C'est l'avenir de nos enfants qui est en jeu", s'inquiète Hayat.

"Pour avoir une place en institut spécialisé, le délai d'attente varie entre 3 et 5 ans"

Et pour cause, cette année, l'association est contrainte de réduire le nombre d'enfants accueillis. "Nous annulons les stages que nous devions organiser pendant les vacances scolaires ainsi que l'intervention précoce, soit l'accueil des enfants de 1 à 4 ans, explique Fanny Grau. Douze familles se trouvent désormais dans une situation de vrai désarroi. Le centre est menacé. Sa fermeture serait une catastrophe. Pour avoir une place en institut spécialisé, le délai d'attente varie entre 3 et 5 ans." Afin d'alerter la population et interpeller l'État sur la situation du CEC du Gard, l'équipe a rédigé une pétition. Publiée en début de semaine, elle compte (à l'heure où nous écrivons) près de 6 500 signatures et sera prochainement envoyée au président de la République.

Stéphanie Marin