Ce dimanche 31 mai, plus de 130 bénévoles se sont mobilisés pour organiser cette 5ᵉ édition, proposant des animations variées : parcours du combattant, ventreglisse, escalade, laser game, châteaux gonflables, ou encore découverte sportive. Une tombola, avec à la clé un voyage à Disneyland Paris, a également été organisée pour soutenir financièrement l’INSERM de Montpellier, qui mène des recherches sur cette maladie génétique.
Florent, père de Romy, a souligné la bonne ambiance malgré une météo capricieuse : "Jusqu’à la pluie, on sentait une très bonne journée. On nous a même dit : "Vous êtes des grands malades d’organiser ça sur une journée !" ». Une journée où, « de 4 à 70 ans, tout le monde a pu s’amuser », entre fête foraine et découverte du village à pied.
Le syndrome d’Usher : un combat au quotidien
Romy, atteinte du syndrome d’Usher de type 1, est née sourde. Appareillée pour entendre, elle a dû surmonter des troubles vestibulaires qui ont retardé ses premiers pas et son développement verbal. Aujourd’hui, elle suit une scolarité normale, mais l’évolution de la maladie reste imprévisible : la rétinite pigmentaire pourrait un jour la rendre aveugle.
Ce syndrome, qui associe surdité et troubles de la vision, touche un enfant sur 50 000 chaque année. Les fonds récoltés lors du Romyday — plus de 80 000 euros en quatre éditions, dont 25 000 en 2025 — sont intégralement reversés à la recherche pour mieux comprendre et combattre cette pathologie.
Un engagement qui se poursuit
Cette année, malgré une fréquentation visiblement un peu moindre, l’élan de solidarité reste intact. Courant juin, Nina, la sœur de Romy, remettra symboliquement un chèque aux chercheurs de l’INSERM, perpétuant ainsi l’espoir de progrès médicaux.
Le Romyday 2026 a aussi été marqué par des attentions particulières : 400 cadeaux ont été offerts aux mamans à l’occasion de la fête des mères, ainsi que de nombreux lots pour les enfants. Une manière de rappeler que, derrière l’effort collectif, se cache aussi la volonté de partager des moments de joie.
