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FAIT DU SOIR Pour Lilou, 30 ans, l’espoir de la survie a un prix : 100 000 €

La maladie de Lilou évolue très vite. (Photo Boris Boutet)
Lilou a 30 ans. Elle est atteinte d'un cancer du sein triple négatif. (Photo Boris Boutet)

Atteinte d'un cancer du sein triple négatif depuis l'automne 2019, Alizée, une Vergèzoise de 30 ans, n'a pas plus que quelques mois à vivre. Un traitement allemand pourrait malgré tout la sauver. Son coût : 100 000€. Une cagnotte est lancée et n'en finit pas de grimper

Elle s'appelle Alizée, mais ses amis l'appellent Lilou. Après une enfance passée à Vergèze, la jeune femme s'installe dans l'Hérault pour y devenir infirmière puéricultrice. "J'ai toujours voulu aider les autres, explique-t-elle. C'est dans ce but que j'ai souhaité me former aux médecines douces, des disciplines que je proposais à l'hôpital." 

Souriante, sportive et pleine de vie, Lilou voit pourtant sa vie basculer en septembre 2019. "J'ai senti une boule dans l'un de mes seins et je suis immédiatement allée chez mon gynécologue, se souvient-elle. Dès que je l'ai touchée, j'ai redouté un cancer, même s'il y avait la possibilité que ce soit qu'une simple mastose, ce qui est assez fréquent dans ma famille. Mais c'était bien une tumeur. Une tumeur très profonde et difficile à repérer. Le gynécologue m'a envoyée chez le radiologue qui n'a rien vu dans un premier temps." 

Un cancer très agressif

Prudente de par sa formation médicale, Lilou insiste et le verdict tombe finalement : c'est un cancer du sein triple négatif. "Après quelques recherches, je me suis aperçue que c'était celui qui se soignait le plus difficilement, explique-t-elle. Il est très agressif, résistant à la chimiothérapie, produit des métastases très rapidement et récidive régulièrement. Si j'avais laissé passer quelques semaines, je serais probablement déjà décédée." 

De nature positive, Lilou entame son combat contre la maladie avec détermination. De retour à Vergèze auprès de sa famille, elle enchaîne une trentaine de séances de radiothérapie, huit chimiothérapies, dont les effets secondaires sont adoucis par la médecine douce, et se fait enlever un quart du sein. De quoi éradiquer sa tumeur mais pas stopper les métastases qui se développent désormais dans ses poumons.

Moins d'un an à vivre ?

"Je suis alors rentrée dans un dispositif de recherche clinique qui combine chimiothérapie et immunothérapie, raconte-t-elle. J'avais pas mal d'effets négatifs et le cancer continuait à se propager. J'ai désormais une suspicion de métastases au cerveau. En décembre dernier, j'ai dû sortir du protocole." 

Dès lors, ses chances de survie sont minces. "On m'a clairement fait comprendre que je ne passerai pas l'année 2021, tranche-t-elle. Je suis passée par des moments difficiles. Sur les réseaux sociaux, je fais partie d'un groupe avec les filles qui ont la même maladie que moi. Le triple négatif touche principalement les moins de 40 ans et représente environ 15% des cancers du sein. Il n'est pas toujours aussi bien suivi que le mien et beaucoup de mes amies sont décédées ces derniers mois." 

L'espoir allemand

Mais Lilou n'est pas du genre à abandonner et continue de chercher un traitement qui pourrait la sauver. "Il y en avait un qui aurait pu fonctionner en France, mais il est en rupture de stock, indique la jeune femme. Je me suis par contre renseignée sur un traitement proposé dans un hôpital allemand. Il combine chimiothérapie, immunothérapie et vaccinothérapie et offre une solution personnalisée à chaque tumeur. Mon oncologue estime qu'il pourrait me sauver. Plusieurs filles qui étaient dans un pire état que le mien sont aujourd'hui en rémission grâce à lui."

Problème, celui-ci coûte 100 000 € qui ne sont bien sûr pas pris en charge par la sécurité sociale. Un montant que son salaire d'infirmière ne lui permet pas de payer. "Mes proches m'ont vraiment poussée à créer une cagnotte en ligne pour pouvoir m'aider, souligne-t-elle. J'ai fini par accepter mais j'ai beaucoup culpabilisé. J'ai toujours préféré donner que recevoir et cela me gênait de demander de l'argent. Pourquoi moi, alors que nous sommes des centaines de malades ? Si je survis, je me suis fait la promesse de tout faire pour aider aussi les autres." 

Grâce au relais de ses amis et au bouche-à-oreille sur les réseaux sociaux, la cagnotte lancée début février n'en finit plus de grimper. À l'heure où nous écrivons ces lignes, elle s'élève à 55 000€ et recense plus de 2 300 donateurs. Lilou se prépare quant à elle au grand départ et remplit son dossier d'admission à l'hôpital. Pour poursuivre sa course contre la mort ? Fidèle à sa nature positive, la jeune femme préfère parler de "course pour la vie." 

Boris Boutet

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