Juliana est atteinte de plusieurs maladies dont le syndrome d'Abernethy, une maladie extrêmement rare et grave qui touche le foie et d'un syndrome hépatologie-pulmonaire. À seulement 4 ans, elle a déjà subi plusieurs interventions chirurgicales.

Après plusieurs bronchiolites, Juliana a été déclarée asthmatique sévère à l'âge de 12 mois et jusqu'à ses 3 ans. Puis son état s'aggrave, la petite fille fait des pneumonies à répétition et multiplie les allers-retours à l'hôpital. À ce moment-là, les premiers diagnostics tombent. Cela remonte à la veille du premier confinement lié à l'épidémie du covid-19. "On a fait une première batterie de tests et on lui a diagnostiqué une première maladie qui sera finalement une erreur, une insuffisance respiratoire chronique. Elle a un poumon qui est très abîmé. Du coup Juliana a été mise sous oxygène 24h/24 à domicile", précise sa maman, Sophie, 29 ans.

Au mois de juillet 2020, la petite fille, élève en petite section de maternelle, est alors déscolarisée sur avis médical et la maman contrainte de mettre entre parenthèse son activité de policière municipale. "À ce moment-là, on nous dit que le coeur est également touché. Elle a une hypertension artérielle pulmonaire. Ça fatigue son coeur", ajoute Sophie. Malgré les traitements quotidiens et les cures de traitement à l'hôpital, l'état de santé de Juliana ne s'améliore pas. Les médecins préconisent alors une greffe des deux poumons. "Après un bilan pré-greffe en décembre, les médecins ont décelé des malformations du système digestif et au niveau du foie."

"On fait en sorte aussi, en tant que parents, que la maladie ne soit pas un pilier de notre vie"

La petite fille doit alors subir plusieurs opérations dont une laparotomie au mois de février 2021. Lorsque nous avons contacté Sophie, le jeudi 3 juin, Juliana avait subi deux jours auparavant une intervention pour résoudre le problème à son foie, ce qui pourrait éviter cette fameuse greffe des poumons ou de la repousser au maximum. L'intervention s'est bien passée, les parents auront les résultats définitifs d'ici quelques jours. Malgré les maladies, cette famille tient bon, grâce au soutien de son entourage, à sa force de caractère. Des hauts et des bas, c'est ainsi que la vie de ces Maillanais est rythmée. "On fait en sorte aussi, en tant que parents, que la maladie ne soit pas un pilier de notre vie, et que Juliana vive à peu près normalement, comme son grand frère aussi d'ailleurs. On essaie de positiver et même s'il faut toujours s'adapter, on ne se met pas de frein", lance la maman.

Deux actions solidaires à venir

C'est un véritable combat que mène cette famille, Sophie relaie chaque épreuve surmontée sur les réseaux sociaux. Un témoignage quasi quotidien suivi par des centaines de personnes et soutenu par des associations. Parmi elle, Harmonie de l'Être, La Tuilerie Défense des locataires et Grossomodo, toutes trois situées à Beaucaire. Bien plus que de suivre le combat de Juliana, de ses parents et de son grand frère, ces trois associations ont décidé de leur tendre la main en organisant deux actions. La première aura lieu le samedi 12 juin, il s'agit d'une randonnée pédestre aux Saintes-Maries-de-la-Mer. La seconde, la vente de parts d'une omelette géante, le dimanche 13 juin matin devant le local de l'association Grossomodo, 7 avenue de l'écluse à Beaucaire.(*)

Tous les fonds seront reversés à la famille de Juliana. "Le handicap occasionne beaucoup de frais, d'adaptation, de restrictions. La première fois que nous avons fait un repas solidaire pour Juliana, c'était pour pouvoir l'emmener à Disneyland Paris parce que c'est son rêve." Lorsque la situation sanitaire le permettra, le rêve de cette petite fille se réalisera. En attendant, c'est son confort de vie qui est en jeu, elle qui ne peut toujours pas aller à l'école. D'ailleurs au sein de sa propre école, l'établissement Frédéric-Mistral à Maillane, les équipes ont elles aussi fait preuve de solidarité en lui assurant la continuité pédagogique. Eux aussi solidaires, les parents de l'enfant pensent également à créer une association pour aider les familles également touchées par la maladie.

Stéphanie Marin 

*Randonnée pédestre : 10€ la journée / La portion d'omelette : 5€. Inscription et renseignements : mbassoc581@gmail.com - la tuilerie.beaucaire@gmail.com. Pour adresser un don, chèque libellé à Harmonie de l'Être : 2 quai de la liberté - Bât A - La Tuilerie, 30300 Beaucaire.