Quand on observe Martin, un adorable petit garçon de 6 ans, en train de regarder ses dessins animés, il ressemble à tous les autres enfants de son âge. Seulement, il est un peu différent. Quatre mois après sa naissance, ses parents ont appris que le bébé souffrait d’une maladie rare, très peu connue : la myopathie congénitale non-étiquetée. Une maladie à laquelle très peu d’enfants survivent. Martin, lui, résistera. A trois reprises, dans les premiers mois de sa vie, l’enfant est victime d’arrêts cardiaques. A trois reprises, la vie l’emporte.

Quand on observe ce petit Martin devant sa télé, on se demande comment un enfant, si innocent, peut subir tout ça. Des mois en réanimation, une trachéotomie, des grandes difficultés à marcher. Le moindre rhume l’oblige à passer quinze jours à l’hôpital. Lorsqu’il chute, Martin n’a pas le réflexe de se protéger avec ses mains. Alors, sa maman Valérie, pour s’occuper de son fils qui demande une attention de tous les instants, cesse son activité au CHU de Nîmes et devient à la fois mère et infirmière. Grâce à elle, grâce à son père Renaud, Martin grandit dans l’amour. A l’école, ce n’est pas tout à fait ça : Martin, souvent malade, connaît une scolarité décousue. « Cette année, explique sa mère Valérie, je suis plutôt contente : Martin a suivi 57% des cours. C’est une première ».  Malgré ses nombreuses absences, Martin – qui est en grande section et rentrera en CP en septembre - est un bon élève et fait aussi bien que ses camarades de classe qui sont présents toute l’année. Mais à cet âge-là, et c’est tant mieux, il n’y a pas de compétition, pas de jugement de la part des autres élèves. Martin est même le chouchou de ses dames, si l’on en croit ses parents.

Au quotidien, à cause de ses difficultés à tenir sur ses jambes, Martin se déplace à bord d’un motilo, un appareil à roulette très pratique pour se mouvoir. Mais plus il va grandir, plus ce motilo, davantage réservé aux enfants, va s’avérer inutile. Plus Martin va grandir, plus il aura besoin d’espace et ne pourra plus rester cloîtrer entre les murs de sa maison ou sur la terrasse. Il faudra que ses parents aménagent les extérieurs de la maison, qu’ils lui achètent un tricycle électrique pour se déplacer. En priorité, ils doivent aussi se procurer un ordinateur pour l’école. Ils aimeraient enfin pouvoir envoyer leur fils une quinzaine de jours dans une clinique spécialisée de Barcelone qui est réputée pour ses soins et les progrès considérables apportés aux enfants.

Seulement, tout cela à un coût. Malgré leurs efforts, Renaud et Valérie ne parviennent plus à joindre les deux bouts. Ils ont besoin d’aide. Pour faire connaître l’association « Martinou le Crapouillou » et pour transformer le quotidien du petit Martin, un homme, un collègue de travail du père de Martin s’est lancé un incroyable défi. Du 27 mai au 1er juin, Eric Rave, c’est son nom, va parcourir 427 kms ! Avec Martin qui sera sur son motilo, l’homme va s’élancer de la maison familiale de Saint-Gilles pour rejoindre, six jours plus tard, la ville de Digoin en Saône-et-Loire où l’attendront Martin et ses parents pour les dernières foulées.

Si vous aussi, vous souhaitez aider Martin et sa famille (sans courir 427 kms) et parce que toutes les aides sont les bienvenues, vous pouvez adresser vos dons à l’association Martinou le Crapouillou au 1,clos du Vallon - 30 800 Saint-Gilles. Pour suivre le blog dédié à Martin, cliquer ici.

Tony Duret

tony.duret@objectifgard.com