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MONOBLET Une course en faveur de Sacha atteint du syndrome d’Angelman

Sacha, 7 ans, atteint du syndrome d'Angelman. Photo DR/
Sacha, 7 ans, atteint du syndrome d'Angelman. Photo DR/

Sacha, 7 ans, n'est pas un petit garçon comme les autres. Derrière ses yeux malicieux et son sourire ineffaçable, se cache une maladie orpheline rare diagnostiquée à l'âge de dix mois : Le syndrome d'Angelman. Un mal qui engendre un retard moteur et mental, une absence de parole et une épilepsie sévère. "C'est le côté sombre, témoigne Marine, la maman du petit garçon. Mais Sacha est un enfant très souriant et joyeux. Et s'il ne parle pas, il se fait comprendre et comprend beaucoup plus de choses qu'on ne le pense." Marine et Christophe, jour après jour, mettent tout en œuvre pour que leur enfant malgré son handicap, puisse compenser ses difficultés pour faciliter son quotidien. "Notre objectif, c'est que Sacha puisse marcher, qu'il voit le monde autrement qu'à l'horizontal."

Aujourd'hui, le quotidien de Sacha est partagé entre son cocon familial et l'Institut Médico-Educatif Montaury à Nîmes. Là-bas, entouré d'autres enfants, le petit garçon suit des séances de kinésithérapie, de soins, ainsi que des activités. "Avec mon mari, nous avons décidé de garder notre travail Parce que nous avons besoin de rencontrer des gens, de discuter, mais aussi parce que financièrement, nous n'aurions pas pu assurer la charge du matériel médical et des thérapies supplémentaires et non remboursées par la Sécu que suit Sacha en France et à l'étranger." En plus de leur salaire, Marine et Christophe, peuvent compter sur la solidarité des personnes qu'ils rencontrent sur les manifestations organisées par leur association créée il y a deux ans, "SachAnge". "Pour l'heure, cette association n'est ouverte qu'à Sacha, mais nous avons vraiment l'ambition d'aller plus loin, pour aider d'autres familles. Parce que pour recevoir, il faut aussi savoir donner."

"Donner", telle est la philosophie de Jalel Somrani, un coureur nîmois de renommée et notamment pour son grand coeur. Celui qui a participé au Marathon des Sables pour aider les enfants marocains, a créé il y a six mois son association TRBA Solidarité. "J'ai vu le flyer de l'association de Sacha chez mon kiné. Et je me suis dis : Comment aider cet enfant ?" se souvient Jalel Somrani. Alors, il s'est lancé un défi, celui d'organiser le premier Ecotrail Camp Cigalois à Monoblet ce samedi 14 et dimanche 15 septembre. "Tous les fonds récoltés seront reversés à l'association "SachAnge"."

Ecotrail Camp Cigalois à Monoblet ce week-end au camping le Graniers dès 9h30. Épreuve en trois courses : Chrono : 20 Kms (D462+), Nocturne : 10 Kms (304+), Endurance : 30 kms (800+). Plus de renseignements en cliquant ici.

Stéphanie MARIN

stephanie.marin@objectifgard.com

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