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NÎMES Une association pour aider Arthur, atteint d’une malformation aux oreilles

Arthur, deux ans, souffre d'aplasie bilatérale (Photo Les Oreilles d'Arthur)
Arthur doit se faire opérer aux États-Unis (Photo Les Oreilles d’Arthur)

L’association « Les Oreilles d’Arthur » vient d’être créée il y a deux semaines pour venir en aide à Arthur, un enfant nîmois atteint d’aplasie bilatérale. Né avec une déformation du pavillon et sans conduit auditif, il doit subir une opération extrêmement coûteuse aux États-Unis pour espérer entendre un jour sans appareil. 

Bientôt âgé de deux ans, le petit nîmois Arthur est né avec une aplasie bilatérale. Il s’agit d’une malformation sur les deux oreilles. Le jeune garçon souffre d’une déformation du pavillon (partie externe visible de l’oreille) appelé Microtie et d’une absence de conduit auditif, qualifiée d’Atrésie. Une maladie encore méconnue qui touche aujourd’hui un enfant sur 15 000 en France. La particularité c’est qu’Arthur est handicapé sur les deux oreilles, dans la plupart des cas une seule est concernée par l’aplasie. « J’ai su au cinquième mois de grossesse que mon fils aurait une malformation à l’oreille mais il fallait attendre qu’il naisse pour savoir exactement de quoi il s’agissait », explique sa maman Julie.

Une maman qui se bat pour faire connaître cette malformation et qui vient de lancer le 18 octobre dernier une association nommée « Les Oreilles d’Arthur ». Atteint de surdité moyenne et appareillé depuis ses deux mois, Arthur entend aujourd’hui par vibration osseuse à cinq décibels près. « On s’est beaucoup renseigné pour que notre fils grandisse comme tous les autres enfants. Nous avons trouvé des professeurs américains qui peuvent reconstruire l’intégralité du tympan, du conduit auditif ainsi que le pavillon. Il n’aurait plus besoin d’appareils », explique Julie.

Un loto organisé au CrossFit de Nîmes

Outre-Atlantique, 4 000 enfants ont déjà été opérés. Une intervention chirurgicale très onéreuse, plusieurs dizaines de milliers d’euros, qui n’est pas encore pratiquée en France. « Ils ne peuvent opérer que sur la partie esthétique, ils ne refont pas l’intérieur car il n’y a pas assez de recul. » Alors si Arthur veut entendre beaucoup mieux qu’avec ses appareils, la seule solution est de se rendre aux États-Unis. D’où la création de cette association pour mettre en place des événements afin de récolter des fonds. « Notre but est d’aider Arthur à réaliser son rêve : entendre sans appareil », confie sa maman, motivée et dynamique.

Pour parvenir à ses fins et mobiliser le plus grand nombre, elle organise une tombola sur le marché de Noël à Balaruc-les-Bains, le dimanche 28 novembre. À Nîmes, le CrossFit situé sur l’avenue Maréchal-Juin se mobilise avec un loto prévu le dimanche 12 décembre dont une partie des fonds sera reversée à l’association. Un appel aux dons a aussi été lancé avec une cagnotte en ligne. Sans limite pour améliorer la vie de son fils, Julie espère organiser un gros événement sur Nîmes en 2023. Dans l’espoir de pouvoir informer sur l’aplasie et aider aussi les autres enfants concernés par cette malformation.

Plus d’informations sur la vidéo ci-dessous et sur la page Facebook : Les Oreilles d’Arthur. Cagnotte disponible sur : helloasso.com

 

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