Ce jeudi 30 septembre, environ 70 personnes se sont réunies dans la vallée de l'Eure et ont participé à la marche pour la vue. La première d'une série de dix marches organisées dans toute la France par l'association IRRP (Information recherche rétinite pigmentaire). 

Cette association a été créée en 1986 à Bessèges, par Arielle Dumas, qui la préside depuis. Cela fait désormais 30 ans qu'elle a perdu la vue à cause d'une rétinite pigmentaire précoce. À travers cette association, elle a réussi à surmonter cette dure épreuve et s'engage maintenant pour aider et accompagner les personnes atteintes de la maladie (qui peut survenir à tout âge) et à faire avancer la recherche médicale.

En France, on estime à 47 000 le nombre de personnes touchées par la rétinite pigmentaire et à plus d'un million celles atteintes par la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge). L'année dernière, l'association IRRP a réussi à rassembler 39 000 € destinés à quatre laboratoires de recherches (Inserm, institut de la vision à Paris, laboratoire I-Stem et un projet à Montpellier). Une somme récoltée grâce aux marches pour la vue mais aussi bien d'autres actions.

Prochaines marches pour la vue dans le Gard à Bessèges, Bordezac et Méjannes-le-Clap

"On aurait besoin de dix fois plus mais on s'acharne car il faut que les choses avancent", tonne Arielle Dumas. Un des participants à la marche uzétienne a été l'un des premiers à bénéficier d'une intervention optogénétique et désormais, il arrive à lire un petit peu : "Ça nous donne de l'espoir pour continuer à agir." L'association veut aussi soutenir deux starts-up créées par l'Institut de la vision, qui tentent de mettre au point une thérapie adaptée à toutes les formes génétiques de la maladie chez les jeunes. La recherche travaille aussi à stopper l'évolution de la maladie une fois déclarée.

"Les chercheurs ont besoin de nous, associations, pour faire passer le message", assure Arielle Dumas. Et l'information passe notamment par les marches de la vue. À Uzès, de nombreux membres du club La Fenestrelle, de l'AVF pays d'Uzès, de Coeur et santé d'Uzès, et le Lions Club ont participé. Mais d'autres marches sont programmées dans le Gard : le 10 octobre à Bessèges et Bordezac le jour, une nocturne le 9 octobre à Bordezac toujours, et le 16 octobre à Méjannes-le-Clap.

Marie Meunier

Informations sur IRRP et inscription aux prochaines marches sur le site Internet en cliquant ici.