C'est sur l'initiative des grands-parents de Coline, atteinte du  syndrome de Franceschetti, que l'association a été créée en 2000. "Treize ans plus tard nous pouvons nous réjouir d'avoir apporté 135.000€ à la recherche et plus de 35.000€ d'aide directe aux famille" explique Azucéna Buisson, fondatrice avec son mari Henri. "Cet argent ne provient que de dons d'associations, de bénéfices de spectacles, de ventes de peluches ou de roses sur des stands... nous le collectons un euro à la fois et dans un travail qui est toujours resté à 100% bénévole. C'est ce qui fait de l'association Coline une association vraiment unique" poursuit Azucéna Buisson.

Créée dans le Gard, à Alès,  l'association qui compte 200 adhérents a aujourd'hui des antennes un peu partout en France. Elle accompagne plus de 100 familles et a souhaité s'ouvrir au familles touchées par deux autres maladies proches de ce syndrome (Goldenhar et Nager). "Quand on a créé l'association, nous voulions d'abord apporter une aide morale aux familles car nous avions nous-même cherché un soutien pendant quatre ans sans le trouver".

Petit à petit, autour de son président d'honneur, le Dr Henri Frances, médecin généraliste à St Christol les Alès, l'association va gagner ses lettres de noblesses auprès de la communauté médicale tant sur le plan de la chirurgie que de la génétique. "Tout ce que nous allons collecter cette année sera pour la recherche médicale" explique Azucéna Buisson "car nous venons de découvrir qu'il y avait deux autres gènes en présence, ce qui pourrait modifier notre approche de la transmission génétique dans les familles".

Aujourd'hui Coline à 17 ans. Jour après jour l'association grandit avec elle au travers de diverses manifestations qui ont permis de faire connaître à travers toute la France et au-delà cette maladie. Le "défi Coline" est l'un de ces rendez-vous annuel, la 13e édition a commencé samedi dernier à St Privat des Vieux avec l'élection de Mlle Gard et se poursuit tout le long du week-end à St Hilaire de Brethmas avec un "Concert pour Coline" vendredi 7 à 20h30 salle Louis Benoit et une grande journée le 8 juin au complexe sportif Maurice Saussine (stands de vente, musique, animation sportive...). L'apéritif de clôture de ce 13eme défi est prévu à 18h30. Il sera suivi d'un repas (10€) et d'un concours de chant à 20h30. L'autre facette de la manifestation est constitué par  la conférence médicale qui réunit des médecins, chirurgien et psychologues de toute la France avec des familles le 8 juin, salle Louis Benoit à partir de 14h00. Le lendemain, dimanche  9 juin, un tour de table est prévu à 9h30 avec les familles et les responsables de l'association suivi d'un "tour de table enfants" à 11h00.

Raphaël MOTTE

raphael.motte@objectifgard.com