Créée il y a onze ans par un collectif d’anciens sportifs du canton de Villeneuve, l’association Ton jour ton rêve se mobilise chaque année pour récolter des fonds afin de réaliser les rêves d’enfants touchés par des maladies rares ou orphelines. Avec ses 70 bénévoles et le soutien des communes du canton, l’association organise des événements toute l’année, avec deux temps forts : la course Courir pour un rêve, en mars à Saze, et le grand tournoi de football et de rugby, qui se tient en juin dans une commune différente chaque année.
Cette année, c’était à Rochefort-du-Gard, « avec douze équipes de football, des équipes de rugby, et pour la deuxième année un tournoi de football pour les enfants, car nous réalisons cet événement pour réaliser le rêve d’un enfant », explique Yvan Latard, chef d’orchestre de Ton jour ton rêve. Au cours de la journée, une vente aux enchères de maillots est organisée, avec cette année encore du beau linge : un maillot d’Olivier Giroud de Lille, un de Samuel Gigot de la Lazio, ou encore un maillot du Biarritz Olympique, des maillots tous dédicacés.
Cette année, l’événement est pour Marcus. Touché par un syndrome de l’X fragile, il présente une déficience intellectuelle. « C’est une maladie héréditaire qui touche un enfant sur 4 000 », explique sa maman, Laurie Bagnol. Si à première vue le handicap de Marcus ne se voit pas, « il a un retard global de développement, de langage, dans les interactions avec les autres, la gestion émotionnelle, l’anxiété », explique Laurie Bagnol.
La maladie n’a été diagnostiquée qu’à l’entrée en maternelle. Le quotidien de la famille originaire de Saze, qui compte trois enfants, Marcus, Andy et le petit dernier, Marley, s’organise autour de la maladie de l’aîné. « Au quotidien, on s’adapte à lui, on fait au mieux, explique le papa, Grégory Devaux. Marcus est encadré par un Sessad avec un éducateur spécialisé depuis qu’il a quatre ans, il est en classe ULIS aux Angles et un jour par semaine à l'institut médico-éducatif des Hamelines, à Bagnols, où il sera deux jours par semaine l’année prochaine. »
Sans compter la pléthore de rendez-vous médicaux nécessaires au suivi de Marcus. Alors cet élan de solidarité touche énormément la famille de Marcus. « C’est fou, ça fait un an qu’on vit une histoire avec l’association, on ne s’attendait pas à un tel engouement », affirme Grégory Devaux. Pour l’heure, seuls Marcus et l’association connaissent le rêve qui sera réalisé par Ton jour ton rêve, qui « gère tout de A à Z », rappelle Yvan Latard. Il sera dévoilé le 25 juin à Saze.
