"Nous avons un combat pour les fratries. Notre enjeu, c'est d'être identifié. De devenir un acteur majeur aux fratries en situation de handicap." La vie de Virginie Tahirovic et Franck Murzilli aurait pu basculer. Enceinte de jumeaux, Baptiste et Antonin, nés prématuréments (29+6), la maman contracte une infection. Une annonce glaçe le sang des parents : à la 4ème semaine de vie, ils apprennent, lors d'une "échographie de contrôle", que Baptiste a fait une "hémorragie cérébrale et que cela a laissé des séquelles".
Pas question pour eux de s'apitoyer sur leur sort. Le couple redouble d'efforts, pour que leur enfant, vive en bonne santé. Le 3 décembre 2024, l'association "Bapt'hissons l'Avenir" est créée. Avec des perspectives d'espoir.
"Le plus d'autonomie possible à l'âge adulte"
Le début d'une aventure de longue haleine pour les parents, déterminés à lui offrir le "plus d'autonomie possible à l'âge adulte". Altruistes, leur seconde mission est "d'accompagner les frères et soeurs d'enfants en situation de handicap", car "ils méritent aussi toute notre attention et notre soutien", peut-on lire dans le communiqué transmis. Baptiste doit se rendre à cinq rendez-vous médicaux par semaine, dont deux chez une psychomotricienne. Des actions ont été mises en place, pour récolter des fonds afin de "financer les soins de Baptiste", explique la mère des deux garçons, tout en faisant avancer leur cause.
Baptiste a pu participer à des stages grâce à la solidarité de tous : un stage au CEC de Clarensac, en février 2025, pendant 10 jours, puis deux stages au centre Essenti, en mai et octobre 2025. Le second a pu être réalisé grâce à l'ouverture d'une cagnotte Leechi. Le jeune garçon de 2 ans et demi, a pu être équipé aussi d'un déhambulateur (financement personnel, NDLR). Celuu-ci a pu recevoir également deux paires de chaussures adaptées aux attelles de jours, deux paires d'attelles de jour et de nuit, et un siège corset.
Des actions caritatives pour financer ses soins
Des évènement caritatifs ont permis aussi de récolter de l'argent, pour qu'il continue de voir la vie en rose : une course de karting, par l'Albratros (1500 euros), le Tri'Fun, par le club de judo de Villeneuve-lès-Avignon et des étudiants de Saint-Vincent-de-Paul (1372,08 euros), une tombola sportive, par Bap'hissons l'Avenir (1996 euros), grâce aux 998 tickets vendus. Un tournoi de paddle, par l'Albatros (1500 euros), un concert Amis-Voix, par Bap'hissons l'Avenir (340 euros). Plus récemment : une seconde course de karting, le 1 novembre, avec 16 équipes (1200 euros) et enfin un repas caritatif, par l'Albatros, avec 86 convives présents. (1900 euros). Le 2 décembre dernier, un chêne blanc a été planté, en l'honneur de Baptiste, par la municipalité de Pujaut, devant l'école maternelle.
Deux membres d'honneur recrutées
Vendredi 12 décembre, l'association a fait entrer deux nouveaux membres d'honneur, après avoir voté : Marie et Clémence. La première est coiffeuse à Pujaut et s'est nouée d'amitié avec la famille. Un don de 120 euros a été fait, grâce à Cléon Création. Voisine des parents du père de famille, cette mère de famille se reconnaît dans leur histoire, car elle est "mère d'un enfant poly-handicapé". Elle a voulu rejoindre l'association, pour "parler des frères en situation de handicap" : "Mon fils a 28 ans. Il y a 28 ans, on ne portait pas la même attention aux fratries. Ma préoccupation dans mon quotidien, était que mes enfants aient la vie la plus normale possible. Ils n'ont pas eu la possibilité de mettre des mots sur ceux qu'ils ressentent et ce qu'ils ont vécu", raconte-t-elle.
Des groupes de paroles verront le jour en 2026 pour des enfants, des adolescents et des jeunes adultes. Une nouvelle étape dans le développement de Bapt'hissons l'Avenir. Une association gardoise, qui continue de se battre, avec l'appui d'âmes charitables, pour que Baptiste et les autres enfants touchés, s'épanouissent.
