GARD La maladie de Parkinson ne prend pas de vacances
Dans le Gard, c'est Aimée Thouvenot qui est déléguée du Gard France Parkinson. Tél. : 04 66 67 63 48 - Port. : 06 50 20 14 25.
La maladie de Parkinson touche 200 000 malades. Cette maladie neurodégénérative se caractérise par la destruction d’une population spécifique des neurones à dopamine de la substance noire du cerveau impliqués dans le contrôle des mouvements.
La cause ? On ne la connaît pas encore… En tout cas et même si la maladie ne semble pas réduire l’espérance de vie, l’âge moyen du diagnostic chez le patient est de 58 ans.
Les principaux symptômes ? La lenteur des mouvements, la raideur des membres, le tremblement au repos. Cependant, ils varient au cours d’une journée et les malades ne sont pas tous égaux devant eux.
À l’heure actuelle, la maladie de Parkinson ne se guérit pas mais des traitements existent pour atténuer ses effets.
France Parkinson est une association fondée en 1984 et reconnue d’utilité publique, qui lutte au quotidien contre la maladie aux côtés des personnes concernées. « Nous œuvrons à la fois sur le plan national à travers des actions de sensibilisation et d'information ainsi que le soutien à la recherche, et au niveau local au plus près des besoins des personnes malades, grâce à plus de 650 bénévoles répartis dans plus de 80 comités à travers toute la France. »
À quoi sert une telle association ? À apporter son soutien aux malades et à leurs proches en organisant des permanences téléphoniques d'information et d'écoute et des réunions d'information, groupes de parole, activités ludiques et sportives au niveau local, actions dédiées.
Ensuite, l’association informe sur la maladie, les traitements et les aides existantes avec des brochures et la revue trimestrielle l'ÉCHO, le site internet www.franceparkinson.fr et une boutique en ligne, une newsletter et les réseaux sociaux. Rendez-vous et événements sont aussi organisés à l'occasion de la Journée mondiale Parkinson en avril et des campagnes de communication sont lancées pour faire connaître la maladie et faire changer le regard sur elle.
Les traitements sont prescrits par le neurologue et évoluent dans le temps. Différents traitements sont utilisés.
Les traitements médicamenteux visent à pallier le manque de dopamine, soit en mimant son action, soit en administrant une substance qui sera transformée en dopamine, soit en donnant une substance qui bloque la dégradation de la dopamine.
Ils sont donnés par voie orale dans la majorité des cas. Des traitements médicamenteux peuvent également être administrés par une pompe via un système d'injection sous la peau ou via une sonde digestive.
Le traitement chirurgical consiste en une stimulation cérébrale profonde l’implantation d'électrodes dans le cerveau). 5 à 10 % des malades bénéficient de cette technique, en fonction notamment de leur âge et de leurs symptômes. Un traitement médicamenteux complète bien souvent cette chirurgie.
Ces traitements permettent d'améliorer la qualité de vie des malades, sans toutefois arrêter l'évolution de la maladie.
Il est cependant important de savoir que la kinésithérapie permet de lutter efficacement contre les troubles de l'équilibre, de la posture et de la marche. L’orthophonie prévient ou corrige les problèmes d'élocution, la diminution de l'expression faciale et les troubles de la déglutition. En tout état de cause, la pratique d'une activité physique régulière (gymnastique adaptée, marche nordique, aquagym...) favorise l'équilibre et la souplesse et augmente le bien-être des malades.
L’essentiel est aussi le nerf de la guerre… Le financement ! Pour financer, encourager et faciliter la recherche l’asso octroie des bourses et des subventions et prend en charge de grands appels d'offres sur des projets dédiés à la maladie de Parkinson.
Les comités locaux répondent à vos questions et vous écoutent. Ils organisent des réunions d'information, des activités et selon les départements des actions dédiées aux proches. Ils assurent le lien avec les adhérents. Dans le Gard, c'est Aimée Thouvenot qui est déléguée du Gard France Parkinson. Tél. : 04 66 67 63 48 - Port. : 06 50 20 14 25.
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